D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Erica

Je suis certaine que ce nom vous est familier et pourtant, si l’on vous demandait à quoi il fait référence, sauriez-vous répondre ? Peu de gens connaissent réellement cette maladie découverte en 1932 par le gastro-entérologue américain Burrill Bernard Crohn. Mais, aujourd’hui, ceux et celles qui en souffrent souhaiteraient ne plus être invisibles. Focus sur cette pathologie méconnue qu’est la maladie de Crohn.

LA MALADIE DE CHRON, C’EST QUOI ?

C’est ce qu’on appelle une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI), un type de maladies qui évolue par poussées, c’est-à-dire qui alterne phases de crise et phases de rémission, au même titre que la colite ulcéreuse ou rectocolite hémorragique. Les accalmies peuvent durer quelques semaines ou quelques années, c’est pourquoi il est ardu de prévoir les périodes aiguës.

Il existe plusieurs formes de maladie de Crohn, selon l’emplacement des lésions :

• La maladie de Crohn colique pure : elle affecte uniquement le côlon ;
• La maladie de Crohn iléale pure : elle affecte uniquement la partie terminale de l’intestin grêle, appelée iléon ;
• La maladie de Crohn œsophago-duodénale : elle affecte les deux à la fois, ainsi que l’œsophage.

Ainsi, les nutriments ne sont pas bien absorbés par l’organisme et cela provoque une inflammation et un épaississement de la paroi, pouvant aller jusqu’aux ulcères ou à des lésions plus graves, comme la perforation du tube digestif.

QUI EST CONCERNÉ PAR LA MALADIE ?

Environ une personne sur mille est concernée en France, c’est-à-dire plus de 60.000 français·e·s, et, chaque année, presque 4.000 nouveaux cas sont diagnostiqués. Les pays les plus concernés sont ceux de l’Europe du Nord.

Bien qu’elle soit plus souvent observée chez des adultes entre 20 et 30 ans, en particulier les femmes, on retrouve parfois la maladie chez des enfants, des adolescents ou des personnes âgées. D’après les statistiques, la maladie pourrait être héréditaire. En effet, le risque est cinq fois plus important chez les enfants dont l’un des parents souffre de la maladie.

La maladie de Crohn chez les enfants et les adolescents

Les symptômes sont similaires à ceux des adultes, mais il existe un risque supplémentaire si la maladie persiste : celui du retard de croissance et de puberté. Des mesures doivent alors être prises, par exemple un système d’alimentation par sonde durant le sommeil.

La maladie de Crohn chez la femme enceinte

Bien qu’elle ne soit pas à l’origine de stérilité, la maladie de Crohn accroît le risque de fausses couches à cause des poussées de symptômes. Cependant, celles-ci ne sont pas plus fréquentes qu’en dehors d’une grossesse. Heureusement, la plupart des traitements sont prévus pour les femmes enceintes.

LES SYMPTÔMES

Ils n’apparaissent que lors des poussées, en période aigüe, dont la durée est aléatoire. Comme nous vous l’expliquions, l’inflammation se produit surtout sur l’intestin grêle et le côlon, c’est pourquoi les symptômes sont souvent liés au système digestif. On retrouve notamment :

• Douleurs abdominales ;
• Ballonnements ;
• Troubles du transit ;
• Malabsorption ;
• Diarrhées ;
• Nausées ;
• Déshydratation ;
• Saignements dans les selles ;
• Troubles alimentaires.

Des aigreurs d’estomac et des remontées acides peuvent également survenir si l’œsophage est touché. Plus longues sont les périodes de crise et plus les symptômes peuvent évoluer en fatigue intense, fièvre, anémie et perte de poids.

Dans certains cas, chez les adolescents par exemple, on observe des symptômes non intestinaux, car le système immunitaire attaque ses propres organes. Le patient peut alors souffrir de rhumatismes articulaires, d’uvéite (inflammation des yeux) ou de nodules dermiques.

Lorsque les symptômes deviennent plus fréquents et plus graves, il est urgent d’hospitaliser le patient, car des complications peuvent être dangereuses :

• Colite aiguë grave : forte fièvre, amaigrissement, hémorragies ;
• Sténoses de l’intestin : épaississement des parois de l’intestin qui provoque des occlusions ;
• Perforations intestinales : peuvent provoquer péritonites et abcès ;
• Fistules : communication anormale entre le tube digestif et les autres organes ;
• Cancer du côlon.

LES CAUSES DE LA MALADIE

Malheureusement, aujourd’hui, il est encore difficile d’identifier précisément l’origine de la maladie de Crohn. Grâce à des statistiques, on sait, en revanche, que sont à l’œuvre des facteurs génétiques et environnementaux, encore non identifiés.

Des études_[1] ont mis en avant le rôle d’une trentaine de gènes favorisant l’apparition de la maladie, comme le gène NOD2/CARD15. Croisés avec les facteurs environnementaux, comme le tabagisme par exemple, ils poussent le système immunitaire à se défendre contre les cellules de la paroi du tube digestif, faisant de ce trouble une maladie auto-immune. C’est la raison pour laquelle les traitements limitant l’action du système immunitaire sont si efficaces contre la maladie de Crohn.Comme nous allons le voir dans quelques instants, l’alimentation joue un rôle prépondérant dans la manifestation de la maladie de Crohn. Un régime strict et sain permet notamment de soulager les symptômes lors des poussées. Je vous recommande cette courte bande dessinée qui retranscrit avec légèreté et accessibilité le reportage du professeur Harry Sokol et de la doctoresse Louise Dupraz, traitant du rôle du microbiote intestinal dans l’apparition de la maladie de Crohn.

LE DIAGNOSTIC

Aucun test officiel ne permet actuellement d’affirmer qu’un patient souffre de la maladie de Crohn. Cependant, des analyses peuvent confirmer des soupçons, suite à l’apparition des symptômes. L’iléocoloscopie, en particulier, permet d’observer la paroi des intestins grâce à une sonde endoscopique et de chercher des signes d’inflammation ou d’ulcères. Si l’endoscopie n’est pas réalisable, il est possible de recourir à une IRM ou une échographie. Suite à ces examens, le médecin peut déterminer un score de sévérité, grâce à l’index CDAI (Crohn’s Disease Activity Index), basé sur ces facteurs hebdomadaires :

• Nombre de selles liquides ;
• Maux de ventre ;
• Évolution du poids ;
• Taux d’hémoglobine ;
• Symptômes non intestinaux.

Si le CDAI est inférieur à 150, la maladie est en rémission et au contraire, s’il est supérieur à 450, elle est sévère. Des étapes intermédiaires rendent compte de la gravité de la maladie.

TRAITEMENT DE LA MALADIE DE CROHN

Les traitements contre la maladie de Crohn ont deux objectifs : les traitements d’attaque soulagent les symptômes, tandis que les traitements d’entretien préviennent les prochaines crises.

Les médicaments prescrits par les médecins dépendent essentiellement de la sévérité de la maladie et de l’étendue des lésions, mais consistent la plupart du temps en des anti-inflammatoires et immunosuppresseurs, censés réguler l’activité du système immunitaire. La prise de corticoïdes par voie orale permet également d’améliorer l’état général du patient, traitant les poussées comme les rechutes.

Pour les aider dans leurs décisions, il est souvent recommandé de tenir un journal, où il convient de noter les symptômes, leur intensité et leur durée, ainsi que les effets des aliments sur les douleurs, afin d’en privilégier certains et d’en éviter d’autres. Il est parfois nécessaire d’aller jusqu’à l’intervention chirurgicale, où la partie de l’intestin à l’origine des complications est ôtée, les abcès sont traités et les fistules supprimées.

LE QUOTIDIEN QUAND ON SOUFFRE DE LA MALADIE DE CROHN

Souffrir de la maladie de Crohn, c’est vivre avec elle définitivement, car on n’en guérit jamais vraiment, malgré les traitements. Comment vit-on avec la maladie ? C’est ce que nous raconte Mademoiselle, dans son témoignage.

Tout comme la fibromyalgie, c’est une maladie incomprise par celleux qui n’en souffrent pas : les patients sont souvent considérés comme paresseux, car la pratique d’une activité physique peut être éprouvante ; pas de réel diagnostic, donc pas de vraie « preuve » ; des années pour pouvoir posséder une carte de handicap ; difficile de se faire inviter à dîner, au vu du régime alimentaire compliqué qu’il faut suivre ; lassitude de devoir expliquer à l’entourage pourquoi le couple n’a pas d’enfant… D’après l’enquête « Regards Croisés sur les MICI », réalisée par l’AFA et Ipsos – que je vous invite fortement à consulter – 33% des sujets interrogés ont déclaré avoir des difficultés à vivre une relation sentimentale et 18% ont renoncé à avoir des enfants.

Nous vous le mentionnions un peu plus tôt, l’alimentation impacte fortement l’évolution des symptômes. En particulier, un régime alimentaire strict permet de préserver le tube digestif et de maintenir un apport nutritionnel suffisant. Souvent, le patient doit supprimer une grosse partie des aliments de son quotidien :

• Sucres ;
• Lipides ;
• Café ;
• Épices ;
• Produits laitiers ;
• Viande rouge ;
• Fibres ;
• Résidus ;

Le but est de laisser le système digestif au repos le plus longtemps possible. Pour cela, il faut privilégier les nutriments dans leur forme la plus pure et s’hydrater beaucoup.

L’association François Aupetit (AFA), regroupant des personnes atteintes de MICI, a à cœur d’informer le public sur cette maladie méconnue, et surtout les proches. Financement, accompagnement, soutien, cette association peut vous aider dans votre quotidien.

LA MALADIE DE CROHN DANS LA LITTÉRATURE

Les romans qui parlent de cette maladie

Il y en a peu, je vous l’accorde. Vous trouverez cependant pléthore de manuscrits traitant de la maladie d’un point de vue clinique. Celui qui a particulièrement retenu mon attention est « La maladie m’a guéri – vivre avec la maladie de Crohn », de Guylain Mercier. Ce livre est plus qu’un témoignage, c’est un message d’espoir. L’auteur avait 26 ans lorsqu’on lui a diagnostiqué la maladie de Crohn. Depuis, il est passé par 3 chirurgies, sans amélioration. Mais ce qu’il décrit dans son livre avec honnêteté et courage, c’est comment se connaître soi-même face à la maladie, comment l’accepter et l’intégrer à son quotidien.

Comment inclure la maladie de Crohn dans votre roman ?

Les livres jeunesse pour les enfants

Vous souvenez-vous du premier livre qu’on vous a lu ? La littérature a cet avantage sur les enfants d’élargir leurs horizons, de leur apprendre la vie de façon douce, avant qu’ils ne vivent eux-mêmes leurs propres expériences. De nombreuses œuvres de littérature jeunesse ont abordé des thèmes difficiles comme la maladie, la solitude, la mort. Elle permet de mettre des mots sur des émotions et des faits qu’ils ne comprennent pas forcément. Mettre en scène un personnage souffrant de la maladie de Crohn et traiter ce sujet dans un livre de façon éducative et positive permettra aux générations futures de l’intégrer à leur vocabulaire et à leur réalité.

Les personnages souffrant de cette maladie

Vous n’êtes cependant pas obligé·e·s d’écrire un roman qui traite de ce sujet pour lui donner de la visibilité. Mais regardez autour de vous : n’est-ce pas la première source d’inspiration que le monde qui nous entoure ? Tenez-vous au milieu d’une place et essayez d’imaginer les histoires des personnes qui passent. Certaines sont peut-être en deuil, en rémission d’un cancer ou souffrant de maladies dont vous ne soupçonnez même pas l’existence. Et pourtant ils sont là. Alors pourquoi l’un de vos personnages ne pourrait-il pas vivre avec cette maladie ?

Elle ne l’empêchera pas de vivre ses propres aventures, mais elle sera là en fond, se rappelant à lui en certaines occasions, lorsqu’il aura mangé quelque chose qu’il ne fallait pas, par exemple. Vous pouvez l’aborder subtilement : ce personnage sortait de son rendez-vous chez le médecin au moment où on l’a appelé pour résoudre un meurtre. Vous parlez de son passé ? C’est peut-être le moment d’évoquer la fausse couche suite à une poussée. Saviez-vous que la maladie de Crohn est quatre fois plus élevée chez les juifs ashkénazes que dans d’autres populations ? Vous pourriez vous en servir comme anecdote. Il n’y a pas de petit geste. À force d’en parler le plus naturellement possible, le sujet devient lui aussi naturel dans l’esprit des gens.

_[1] https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/11385577/

LES SOURCES :

✺ « Fondation pour la Recherche Médicale » [En ligne] FRM – Fondation pour la Recherche Médicale en France, appel aux dons pour financer la recherche médicale [Consulté le 19/06/2021]
✺ « Haute Autorité de Santé – Maladie de Crohn » [En ligne]Guide Médecin_ALD24_Crohn_cg (has-sante.fr) [Consulté le 19/06/2021]
✺ « Association Afa » [En ligne] Bienvenue sur la page d’accueil de notre site internet : Afa Crohn RCH [Consulté le 19/06/2021]
✺ « Maladie de Crohn : définition et facteurs favorisants« , le 28 août [En ligne] Comprendre la maladie de Crohn | ameli.fr | Assuré [Consulté le 19/06/2021]