D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Edda Charon

Si j’en suis venue à vouloir entreprendre la rédaction d’un article sur cette maladie alors que je ne suis pas moi-même concernée, c’est assez simple. L’un de mes collègues en souffre et j’ai été plusieurs fois témoin de ses crises en plus de rester auprès de lui en attendant que les urgences arrivent. Aujourd’hui, nous allons parler de l’épilepsie.

QU’EST-CE QUE L’ÉPILEPSIE ?

Le terme épilepsie tire son origine du grec epilambanein qui se traduit par « attaquer par surprise ». Reconnue depuis l’Antiquité, il s’agit d’une maladie neurologique qui déclenche des crises de convulsions plus ou moins risquées pour le cerveau selon la gravité de la maladie. C’est aussi l’une des maladies (la troisième) les plus fréquentes après la migraine. Fort heureusement (Edda : si je puis m’exprimer ainsi), elle est peu sévère pour les trois quarts des individus qui en souffrent.

L’épilepsie se définit par une hausse soudaine et excessive d’activité électrique dans le cerveau, ce qui entraîne une brusque perturbation dans la communication entre les neurones, à l’instar d’un court-circuit. En temps normal, elle est de courte durée et peut se situer soit dans une zone précise du cerveau, soit dans son ensemble.

Contrairement à ce que l’on peut croire, l’épilepsie ne se manifeste pas que par des convulsions ou des mouvements saccadés (plus ou moins spectaculaires). En effet, cela peut également se manifester par des sensations insolites telles que des hallucinations olfactives ou auditives, visuelles… De plus, la personne ne perd pas obligatoirement connaissance et peut aussi avoir d’autres démonstrations telles que le regard fixe ou des gestes répétitifs et involontaires.

En France, près de 600 000 personnes ont une épilepsie et ont majoritairement moins de 20 ans. Elle se manifeste généralement chez les enfants et les personnes âgées. Par ailleurs, près de 10 % de la population peut avoir une crise au cours de sa vie (sans que cela se révèle être dû à l’une de ces maladies épileptiques).

DIFFÉRENTES CAUSES ET SYMPTÔMES

Comme cela a déjà pu être abordé plus haut, il existe plusieurs manières pour cette maladie de se manifester. En premier lieu, il y a les convulsions qui se catégorisent en épilepsie partielle si le foyer épileptogène (la zone cérébrale touchée) reste localisé et ne touche qu’une certaine partie du corps. En second lieu, il y a l’épilepsie généralisée si les décharges excessives électriques se diffusent à tous les neurones.

Il faut également savoir qu’il existe plusieurs maladies épileptiques à gravité variable en fonction de plusieurs choses :

• l’âge à laquelle les crises épileptiques apparaissent ;
• leur cause sous-jacente (présumée ou avérée) ;
• la nature et la fréquence des crises ;
• la réponse au traitement.

Même s’il existe plusieurs facteurs épileptiques, cette maladie peut être idiopathique (il s’agit d’une affection dont on a pas encore trouvé de cause). Parmi ces nombreuses causes, on peut ainsi lister :

• une composante génétique ;
• des lésions du cerveau telles qu’une tumeur, un AVC, un hématome cérébral après une prise d’anticoagulant, etc. ;
• une maladie infectieuse du système nerveux (méningite, encéphalite) ;
• un traumatisme crânien ;
• une malformation cérébrale liée, par exemple, à une maladie héréditaire touchant la peau et le système nerveux (sclérose tubéreuse de Bourneville) ;
• une maladie systémique ;
• un alcoolisme chronique ;
• une anomalie du développement de certaines zones du cortex cérébral.

L’épilepsie focale (partielle)

Ces crises engendrent différentes manifestations comme une décharge au niveau du cortex moteur. Cela peut provoquer des tremblements dans les doigts jusqu’à potentiellement atteindre les bras et le reste du corps.

Il existe de très nombreuses manifestations d’épilepsie partielle (troubles du langage, déjà-vu et/ou déjà-vécu, douleurs, des signes végétatifs ou émotionnels, des gestes automatiques, des hallucinations selon quel secteur du cortex est touché, des comportements moteurs étranges et explosifs. On peut également noter une perte de conscience.

Cependant, cela peut ne pas s’arrêter là. En effet, l’épilepsie focale peut s’étendre et déclencher une crise d’épilepsie généralisée.

L’épilepsie généralisée

Cette fois-ci, il s’agit de plusieurs zones touchées dans les deux hémisphères. Pendant longtemps, ces crises ont été appelées « grand mal » ou « petit mal » et elles se manifestent par une perte de connaissance transitoire allant de quelques secondes à quelques minutes, à des contractions et/ou à des secousses musculaires. Néanmoins, il est toujours possible de différencier les deux.

En effet, le grand mal est le plus impressionnant. Il se compose d’un raidissement brutal du squelette suivi de secousses, d’une perte de conscience et de manifestations végétatives telles que les pertes urinaires et/ou des difficultés respiratoires.

Le petit mal, aussi renommé « absence », se définit par une brusque perte de connaissance et est quelquefois accompagné de légères contractions musculaires des membres et/ou des paupières ou encore d’une chute du tonus musculaire.

L’ÉPILPESIE CHEZ L’ENFANT

Pour l’enfant, la maladie revêt plusieurs spécificités. Elles peuvent être épidémiologiques, étiologiques, cliniques ou encore thérapeutiques. Si la gravité varie selon divers facteurs (état de maturation cérébrale, agression cérébrale sous-jacente, prédisposition génétique, etc.), le type de syndrome épileptique est déterminé par l’âge auquel la maladie débute.

Ainsi, il existe trois formes rares et assez sévères :
• le syndrome de West qui se caractérise par des spasmes et des troubles du développement psychomoteur ;
• le syndrome de Dravet qui est une épilepsie myoclonique sévère qui apparaît dès les premiers mois du nourrisson ;
• le syndrome de Lennox-Gastaut qui manifeste des absences et des crises toniques.

Par contre, l’épilepsie-absence est la forme la plus fréquente de la maladie chez l’enfant de 5 à 7 ans et disparaît à l’adolescence ou à l’âge adulte. Par ailleurs, elle ne touche majoritairement que les filles. On estime que 2 % à 5 % des enfants souffrent d’une crise ou d’une convulsion au cours de leurs premières années de vie.

EXAMENS ET TRAITEMENT

Examens

Lorsqu’on soupçonne une personne d’être épileptique, c’est-à-dire qu’elle a plus d’une seule crise au cours de sa vie et dans un temps relativement court – un peu plus de 24 heures maximum, cette dernière subit plusieurs examens complémentaires tels que :

• l’examen clinique et le bilan biologique permettent tous deux d’écarter la plupart des crises épisodiques ;
• l’électroencéphalogramme (EEG) est un incontournable. Il est utilisé pour le diagnostic ainsi que pour le suivi de la maladie. Il a pour fonction d’enregistrer l’activité électrique cérébrale avec des électrodes posées sur le crâne pendant vingt minutes. Il peut être également possible que l’enregistrement doive se dérouler sur plusieurs heures ou dans des conditions favorables à une crise (privation de sommeil, etc.). Dans le cas où il subsiste encore un doute, on réalise des enregistrements durant 15 jours et on accompagne l’EEG d’un monitorage vidéo ;
• la tomodensitométrie cérébrale (TDM) ou l’imagerie par résonance magnétique (IRM) sont deux méthodes de neuroimagerie principalement utilisées pour infirmer une cause tumorale ou hémorragique ou une lésion cérébrale épileptogène.

Traitements

Le traitement utilisé pour les épileptiques est sous forme de médicament. Son but est de « inverser les altérations de la transmission synaptique excitatrice ou inhibitrice et de limiter la propagation des crises. » Ce traitement permet de contrôler 60 % à 70 % des cas.

Dans le cas où le médicament est sans succès, la chirurgie peut être envisageable uniquement sur la zone focale si elle unique et assez éloignée des zones hautement fonctionnelles (motricité…).

Une autre méthode préconise une approche palliative grâce à des neurostimulations et son objectif est de diminuer la fréquence des crises. Ces approches consistent à agir sur le réseau neuronal qui est responsable de ces dites crises. Parmi ces techniques, trois sont proposées :

• non-invasive : il s’agit d’une stimulation magnétique transcrânienne ou bien stimulation transcutanée du nerf trijumeau ;
• semi-invasive : on stimule le nerf vague ;
• invasive : stimulation du noyau antérieur du thalamus, stimulation corticale en boucle fermée.

L’avancée des recherches a fait un sacré bond en avant ces quinze dernières années grâce à l’avènement du séquençage haut débit. De plus, ces cinq dernières années, avec le séquençage à l’exome, les chercheurs ont pu identifier de nombreuses mutations qui sont impliquées dans des formes sévères d’épilepsie.

COMMENT RÉAGIE FACE À UNE CRISE ?

La maîtrise de soi est la clef. Paniquer n’aidera en rien le malade (Edda : voui, c’est du vécu). Si la personne épileptique peut vous prévenir qu’elle ne se sent pas bien du tout, aidez-la à s’allonger sur le sol en Position Latérale de Sécurité et éloignez tout objet qui pourrait la blesser (et vous blesser dans le même temps). Lorsque la crise fait son apparition, bien que l’envie vous titillera, n’essayez surtout pas d’immobiliser la personne. Maintenez-lui simplement la tête et attendez que la crise se termine.

Bien sûr, si une tierce personne a préalablement appelé les urgences, il faudra leur donner les informations suivantes :

• Nom, prénom, date de naissance ;
• La durée de la crise et s’il y en a eu plusieurs avant cet appel ;
• S’il y a eu des pertes urinaires ;
• S’iel est diagnostiqué·e épileptique ou si c’est sa toute première fois ;
• Le déroulement de l’événement (les symptômes et les actions avant le déclenchement de la crise) ;
• Le nom du ou des médicament(s) que la personne a pour traitement ;
• Si la personne est consciente et si elle parvient à communiquer.

Autant vous dire qu’en plus de garder son calme, il faut également parvenir à rester alerte, ce qui n’est pas vraiment évident lorsqu’on se retrouve confronté à ce genre de moment pour la première fois.

L’ÉPILEPSIE ET LA LITTÉRATURE

Si on souhaite en apprendre plus sur l’épilepsie, il est tout à fait possible de trouver des livres sur le net, notamment L’épilepsie chez l’enfant – conseil de vie au quotidien de Soline Roy et de Stéphane Auvin ou encore Épilepsie, mon amour de Yves-Christophe Jaffrédo. Malheureusement, on trouve très peu de romans qui traitent de cette maladie à l’exception de Un orage dans ma tête : L’Épilepsie de Brigitte Marleau qui est un livre destiné aux enfants.

Il est vrai que cela peut être compliqué de créer un personnage ayant une maladie déjà complexe en elle-même et c’est tout à fait compréhensible que cela puisse refroidir plus d’un·e auteurice. Et pourtant, cela pourrait être intéressant de découvrir un personnage qui doit apprendre à vivre avec une telle maladie, les traitements ainsi que les suivis médicaux. Mais pas que ! Pour son entourage, comment cela se passe ? Si l’histoire se déroule dans un univers médiéval ou post-apocalyptique, comment cela se déroulerait, survivrait-il ?

LES SOURCES

✺ « Épilepsie : définition, causes, facteurs favorisants« , le 08 septembre 2020 [En ligne] Épilpesie : définition, causes, facteurs favorisants (ameli.fr) [Consulté le 20 août 2021]
✺ « Épilepsie« , le 06 mai 2021 [En ligne] Épilepsie (vidal.fr) [Consulté le 20 août 2021]
✺ Dr Dominic Larose, Ph.D. Stéphane Bastianetto, « La crise d’épilepsie« , juillet 2017 [En ligne] La crise d’épilepsie (passeportsante.net) [Consulté le 20 août 2021]– www
✺ « Épilepsie – Un ensemble de maladies complexe encore mal compris« , le 14 juin 2017 [En ligne] Épilepsie – Un ensemble de maladies complexe, encore mal compris (Inserm.fr) [Consulté le 20 août 2021]