D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Erica

Parmi l’un des sujets les plus stigmatisés dans la société, il y a le handicap. Visible comme invisible. Moqué, ignoré ou venant tout juste d’être appréhendé, le handicap revêt plusieurs formes et n’est parfois, malheureusement, pas assez pris au sérieux et/ou est minimisé. Mais qu’est-ce que le handicap, exactement ?

C’est quoi le handicap ?

L’origine du mot viendrait de l’anglais « hand in cap » qui signifie “la main dans le chapeau” en référence à un jeu datant du 16e siècle. Ce jeu consiste à échanger des biens de même valeur à l’aveugle, sous la surveillance attentive d’un arbitre. Le mot finit par évoluer en « handicap » et entre pour la première fois dans les textes de lois français en 1957, souvent accolé du mot “travailleur”. Avec le temps, les deux mots deviennent quasiment inséparables. Ensuite, en 1980, on associe le terme “handicap” aux individus qui sont dans l’incapacité de vivre normalement (Edda : boudiou que ce choix de mot est moche) ou/et de trouver un emploi. Par la suite, l’Organisation Mondiale de la Santé ajoutera l’aspect social et prendra en compte les facteurs environnementaux parfois inadaptés  pour les personnes concernées. À noter que, maintenant, nous ne parlons plus de personne handicapée, mais d’une personne en situation de handicap afin qu’on ne soit plus amené à penser que c’est le handicap le problème et puisse permettre à l’enfant comme à l’adulte de pouvoir s’épanouir en classe comme en société.

En règle générale, cela « désigne l’incapacité d’une personne à vivre et à agir dans son environnement en raison de déficiences physiques, mentales, ou sensorielles ». Cela peut être, pour la personne en situation de handicap, une difficulté de se déplacer, de s’exprimer ou de comprendre.

Ainsi, il existe plusieurs types de handicaps tels que :

• le handicap moteur,
• le handicap psychique,
• le handicap mental,
• le handicap cognitif,
• le handicap sensoriel et
• les maladies invalidantes.

Le handicap est-il forcément visible ?

C’est ce que l’on pourrait croire étant donné que la plupart des gens mal informés sur ce sujet ont cette vision d’Alfred qui se déplace en fauteuil roulant, s’aide d’une canne ou bien a une ou plusieurs malformations physiques.

En réalité, une grande majorité de handicaps est invisible, soit 80 % à 85 %. Ces pourcentages non négligeables ne sont toujours pas reconnus.

Il n’y a pas tant de personnes en situation de handicap

Détrompez-vous. Rappelez-vous, la grande majorité des handicaps ne se voit pas. Comment deviner que la personne assise à côté de nous dans le bus, dans le métro ou encore dans une file d’attente est malentendante, par exemple ? Ainsi, en 2013, on a estimé qu’il y avait en France près de 5 millions d’individus en situation de handicap. Ceci était dû au fait que, en plus des handicaps qui se manifestent à l’enfance ou l’adolescence, beaucoup d’entre eux sont aussi liés au vieillissement de la population. On peut ajouter à la liste les accidents (par exemple : les accidents de voiture, etc.) qui peuvent arriver à tout moment au cours de notre vie. En 2018, seulement 15 % de personnes sont en situation de handicap depuis leur naissance ou avant leurs 16 ans.

Parlons un peu des handicaps

Le handicap  moteur

Ce handicap se manifeste par des difficultés à se déplacer, communiquer, saisir et manipuler des objets, voire effectuer certains gestes.

Le handicap sensoriel

Il peut être d’origine visuelle (exemple : la malvoyance), auditive (nous vous renvoyons à notre article sur la malentendance), intellectuelle, olfactive.

les maladies invalidantes

Certaines maladies comme le cancer, la sclérose en plaques, l’hyperthyroïdie, etc. conduisent à des déficiences et/ou des contraintes plus ou moins importantes et qui peuvent être momentanées, permanentes ou évolutives.

Le handicap mental

Le site Cerema déplore le manque de connaissances sur trois handicaps : psychique, cognitif et mental. Ce manque de ces fameuses connaissances peut mettre sur la défensive une personne concernée lorsqu’elle engage une conversation avec un vis-à-vis mal renseigné qui a des réactions inappropriées. Environ 16 % des individus seraient touchés par l’un de ces handicaps, dont 9 % avec des difficultés légères.

Selon le site, le handicap mental s’agirait d’une déficience intellectuelle accompagnée de difficultés de compréhension, de conceptualisation, de décision ainsi que de communication (trisomie 21, autisme, etc.).

Le handicap psychique

Il s’agit de troubles psychiques qui provoquent des difficultés à se maintenir stable et serein·e, à entretenir une relation avec autrui (amicale, professionnelle…) et/ou à suivre un plan d’action (exemple : dépression, phobie, etc.).

Le handicap cognitif

On parle de handicap cognitif lorsque cela fait obstacle à l’attention, à la mémorisation, au langage, à la perception ainsi qu’aux gestes (dyslexie, dyspraxie…).

Le florilège de moqueries

Dès l’enfance, on peut se retrouver confronté·e à la moquerie du mongolien, de la trisomie pour désigner une personne comme étant profondément stupide (Edda : nous en parlons dans l’article sur Les Mots Dits). Et qui ne connaît pas la fameuse blague de «pas de bras, pas de chocolat » ? Si cela peut paraître innocent  au premier abord, il s’agit en réalité d’une profonde méconnaissance sur le handicap ainsi qu’un mépris envers les personnes concernées.

Ces moqueries ne s’arrêtent pas dès lors qu’on quitte le cursus scolaire, bien au contraire. Encore à l’âge adulte, tout le monde peut y être confronté. Certaines personnes en situation de handicap peuvent aussi se heurter aux railleries de leurs collègues parce qu’elles sont enregistrées au sein du cotorep. (Edda : il s’agit d’une structure départementale créée en 1974 pour aider l’insertion professionnelle des personnes en situation de handicap. Cotorep est un sigle qui veut dire : “Commission technique d’orientation et de reclassement professionnel”).

Le conseiller médical Michel Delcey, de l’association APF France handicap parle de ces clichés que l’on se fait de la personne en situation de handicap lorsqu’il apporte une notion du handicap : 

« Le Handicap est la preuve de l’insuffisance de ce que nous aimerions voir établir pour référence et pour norme. Il est cette déchirure de notre être qui ouvre sur son inachèvement, son incomplétude, sa précarité. Il empêche la société des hommes d’ériger en droit, et en modèle à imiter, la « santé », la vigueur, la force, l’astuce et l’intelligence. Il est cette écharde au flanc du groupe social, qui empêche la folie des certitudes et de l’identification à un unique modèle. Oui, c’est la « folie des bien-portants » que dénoncent l’enfant mongolien, la femme sans bras, le travailleur en fauteuil roulant… ce qui ne signifie pas que le handicap soit nécessaire, mais que cette différence-là, quand elle surgit, joue un rôle d’équilibration et d’avertissement à nulle autre pareille. »

Compenser le handicap

Si certaines personnes peuvent être amenées à penser que l’utilisation du terme “compenser” est maladroite (Edda : je vous comprends), il peut être intéressant de savoir que l’Agefiph (Association de gestion du fonds pour l’insertion professionnelle des personnes handicapées) utilise ce terme lorsqu’il s’agit de moyens qui peuvent répondre aux besoins de la personne concernée.

Cela peut être :

• l’enseignement,
• l’éducation,
• l’insertion professionnelle,
• l’aménagement du domicile ou du cadre de travail.

Cette notion de compensation apparaît dans les textes de loi à partir de 2005 de cette manière :

« Art. L. 114-1-1. − La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quels que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie. Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du code civil. Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins. »

La compensation est donc un procédé individuel qui permet d’accéder aux mêmes droits universels. Cette compensation n’est également pas un dû, mais permet en égalité avec des personnes non concernées par le handicap de jouir de tous les droits de l’Homme ainsi que de toutes les libertés fondamentales.

Des chiffres

Malgré les chiffres énoncés ci-dessous, la totalité des personnes en situation de handicap n’ont probablement pas effectué la démarche de se déclarer. Cependant, on peut noter que :

• environ 50 % des actifs seront touchés par une situation de handicap au cours de leur vie, 
• 85 % des personnes passeront en situation de handicap au cours de leur vie,
• 70 % des professionnel·le·s ne l’étaient pas lors de leur recrutement,
• près de 80 % des handicaps ne sont pas visibles,
• 2,51 millions de personnes en France de 15 à 64 ans déclarent avoir une reconnaissance administrative qui leur permet de bénéficier de l’obligation de l’emploi de travailleurs handicapés (OETH),
• 24 % de la population active est en situation de handicap.

Comment se comporter

Étant donné que l’on reste assez mal renseigné sur les handicaps en général, il peut subsister une réaction mal appropriée lorsqu’un individu s’adresse à une personne en situation de handicap. Cela peut être aussi des regards insistants, des murmures, une “aide” non désirée…

Ainsi voici une petite liste délivrée par le Ministère de l’Éducation Nationale, de la Jeunesse et des Sports :

• évitez toute approche compassionnelle,
• respectez la limite de la vie professionnelle et de la vie privée,
• n’imposez pas votre aide, mais proposez-la. Ne pas s’offusquer lors d’un refus. Une personne en situation de handicap a aussi droit à son autonomie,
• ne pas donner de conseils sur le handicap concerné à tout va.

Le handicap et la littérature

Il existe de nombreux livres qui traitent du handicap. Ils sont autant inestimables que les romans qui traitent de ce sujet, car ils permettent d’éduquer, de sensibiliser et, pourquoi pas, d’apporter du réconfort et des rêves. Ainsi, le site Sunrise Medical propose dix livres à lire sur le handicap tels que L’enfant de tous les silences de Kim Edwards, qui relate l’histoire d’une petite fille abandonnée par son père parce que née trisomique. Son retour bouleverse toute la famille. Le scaphandre et le papillon est une autobiographie de Jean-Dominique Bauby, aidé de sa collaboratrice Claude Mendibil. L’auteur était lui-même touché par le syndrome d’enfermement suite à un accident vasculaire cérébral et ne pouvait plus que cligner que de l’œil gauche.

Le handicap dans votre roman

Dans la majorité des romans, la notion de handicap n’est pas pour les personnages principaux. C’est comme une règle tacite où le défaut physique est le maximum et où le handicap n’existe pas ou est uniquement réservé aux personnages de second voire troisième plan. Une apparition de quelques secondes qu’on évitera de trop mettre en avant pour ne pas mettre læ lecteurice mal à l’aise. Cela n’a pas de sens.

Alors, qu’est-ce que peut apporter un personnage en situation de handicap dans votre roman ? Une richesse insoupçonnée. Un combat de tous les instants entre une société qui peine à répondre aux normes afin que les personnes concernées puissent se mouvoir, travailler comme tou·te·s citoyen·ne·s ; relater les bassesses, les regards en coin des individus qui ne comprennent pas. Cela peut permettre de créer un personnage pourvu d’un grand courage, capable d’affronter les intempéries après avoir touché le fond.

LES SOURCES

✺ Professeure Judith Hollenweger, “Définition et classification du handicap” [En ligne] Microsoft Word – LIVRET 2 FINAL 2017.docx (unicef.org) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Le handicap, c’est quoi ?”, le 01 avril 2013 [En ligne] Le handicap c’est quoi ? (handicap.fr) [Consulté le 05 octobre 2021] 
✺ “Qu’est-ce que le handicap ?”, le 06 novembre 2018 [En ligne] Qu’est ce que le handicap ? – Agefiph (YouTube) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Handicaps mentaux, cognitifs et psychiques” [En ligne] Handicaps mentaux, cognitifs et psychiques | Publications du Cerema [Consulté le 05 octobre 2021]✺ “Une définition du handicap ?”, le 19 juillet 2019 [En ligne] Une définition du handicap ? | Enfant Différent (enfant-different.org) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ Docteur Michel Delcey “Notion de situation de handicap (moteur)” [En ligne] APF1. [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ Marie-Hélène Boucand, “La notion du droit à la compensation”, le 08 novembre 2016 [En ligne] La notion du droit à la compensation | Enfant Différent (enfant-different.org) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Adultes handicapés : modalité de votre prise en charge”, le 02 janvier 2021 [En ligne] Handicap : vos droits et démarches | ameli.fr | Assuré [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Handicap, tous concernés”, novembre 2020 [En ligne] Handicap, tous concernés | Ministère de l’Education Nationale de la Jeunesse et des Sports [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Agefiph” [En ligne] Agefiph, ouvrir l’emploi aux personnes handicapée [Consulté le 05 octobre 2021]

Les témoignages

✺ Santiago, “Témoignage handicap : vivre au quotidien avec son handicap en France” [En ligne] Témoignage handicap : vivre au quotidien avec son handicap en France – YouTube [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ “Les personnes handicapées prennent la parole” [En ligne] Témoignages de personnes handicapées (la-croix.com) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ Caroline Madeuf, “Témoignages : Prenons le handicap à bras le corps !”, le 02 juillet 2020 [En ligne] Témoignage : Prenons le handicap à bras le corps ! (handirect.fr) [Consulté le 05 octobre 2021]
✺ Lisa “Témoignages | « Mon handicap moteur m’a permis de me réaliser »”, le 15 juillet 2019 [En ligne] Témoignage de Cédric : « Mon handicap moteur m’a permis de me réaliser » (bien-vivre-avec-sa-maladie.fr) [Consulté le 05 octobre 2021]