D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Edda Charon

Peu connue, peu comprise, complexe, l’endométriose est une maladie qui peut toucher n’importe quelle personne née femme. On pense qu’elle ne touche qu’une certaine tranche d’âge et on a tendance à minimiser les douleurs dues à cette maladie. Vous l’avez compris. Aujourd’hui, on va parler de l’endométriose.

UNE MALADIE LONGTEMPS MÉCONNUE

L’endométriose a, en effet, longtemps été ignorée, bien qu’ayant été découverte en 1960. On estime à près de 180 millions le nombre de personnes qui en sont atteintes, dont 5 millions environ en France, soit une personne née avec un utérus sur dix. Même si des célébrités ont annoncé porter cette maladie, cette dernière est encore mal vue par certain·e·s médecins qui estiment qu’il est normal de souffrir lors de la période menstruelle. Anne-Marie Mormina, fondatrice de l’association Lili H. contre l’endométriose, précise aussi que beaucoup de docteur·esses s’inquiètent de ce genre de douleur pour une personne qui a ses cycles, car cette maladie baigne dans différents tabous : les règles, la sexualité ainsi que l’intimité de la personne.

Un 13 mars, aux États-Unis, une marche a été organisée par un collectif de médecins dans pas moins de 40 capitales à travers le monde. Il s’agissait de la Million Woman March for Endometrios. Les porteuses de cette maladie se surnomment des « endogirls ».

MAIS QU’EST-CE QUE L’ENDOMÉTRIOSE ?

L’endométriose, c’est la présence anormale de tissu utérin à l’extérieur de l’utérus qui, à chaque cycle menstruel, subira « l’influence des modifications hormonales ». Cela engendre des lésions, qui sont composées de cellules comportant les mêmes caractéristiques que celle de l’endomètre (la muqueuse utérine). De ce fait, cette maladie gynécologique peut toucher plusieurs organes et être asymptomatique. Cependant, dans la plupart des cas (70 %), la douleur pelvienne chronique est très forte (Edda : une collègue atteinte de cette maladie fait un malaise lorsque la douleur se déclenche et peut aller jusqu’à en hurler lorsqu’elle reprend conscience), surtout au moment des règles jusqu’à la ménopause, et peut aussi provoquer l’infertilité. Il est également possible d’en souffrir lors de rapports sexuels – on appellera ça la dyspareunie – ou lors de passages aux toilettes. L’endométriose peut également créer des kystes ovariens.

Les organes qui sont le plus souvent touchés par l’endométriose profonde sont : 

• les ovaires ;
• les ligaments utérosacrés situés près du gros intestin ;
• le rectum ;
• la vessie ;
• le vagin.

Il arrive plus rarement que la maladie s’étende à des organes plus éloignés tels que le cerveau (Edda : il n’existe que deux cas recensés pour cette localisation précise) ou les poumons.

PLUSIEURS TYPES D’ENDOMÉTRIOSE

Bien évidemment, il existe plusieurs types d’endométriose, qui étaient auparavant notés comme des stades : « Stade I », « Stade II », « Stade III » et « Stade IV ». Depuis 2018, la Haute Autorité de Santé ainsi que le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France ne parlent plus que de trois types d’endométriose :

• l’endométriose superficielle ou péritonéale ;
• l’endométriose ovarienne ;
• l’endométriose pelvienne profonde ou sous-péritonéale.

LE DIAGNOSTIC

Le délai d’un diagnostic pour savoir si une personne née avec un utérus est porteuse de l’endométriose est de sept ans en moyenne. C’est trop long. En attendant, l’individu continue de souffrir, la maladie gagne du terrain et les dégâts qu’elle engendre peuvent être irréversibles. La raison de ce délai si long est qu’il n’existe pas encore de dépistage technique. De ce fait, seules les patient·e·s qui présentent des symptômes ont la possibilité de passer des examens cliniques et d’imageries, afin d’établir un diagnostic.

Dans le cas où la maladie est asymptomatique, le diagnostic peut se réaliser lorsque le couple se retrouve confronté à des difficultés de concevoir un enfant. En effet, 40 % des personnes endométriosiques sont infertiles pour des raisons que les scientifiques ne parviennent pas encore à expliquer. Ces personnes endométriosiques ont pour points communs des profils hormonaux et des gènes anormaux. Il semblerait donc que l’utérus de ces personnes présente des caractéristiques qui sont défavorables à la fécondation lors de rapports sexuels.

COMMENT L’ENDOMÉTRIOSE SE PROPAGE-T-ELLE ?

La principale hypothèse explique que cette présence anormale de l’endomètre est due à des menstruations rétrogrades. En effet, il se pourrait que du sang transportant du tissu d’endomètre remonte par les trompes et parvienne jusqu’à la cavité abdominale. Cependant, selon les estimations des cliniciens, 10 % des personnes nées avec un utérus développent des lésions d’endométriose.

LE TRAITEMENT

L’IRM, ainsi que des examens cliniques et échographiques, permettent de détecter cette maladie. Il peut cependant arriver qu’il faille passer par l’analyse du tissu endométrial, qui sera prélevé lors d’une chirurgie.

À un·e patient·e porteur·euse de la maladie, on proposera un traitement qui visera à cesser les règles. Ce traitement a pour rôle de réduire les douleurs, voire déstabiliser ou réduire les lésions (cela ne signifie pour autant pas leur disparition totale).

Pour celleux qui souhaitent une disparition totale des lésions liées à l’endométriose, la chirurgie est la seule solution. Cependant, cette chirurgie est pratiquée seulement en cas d’infertilité ou de symptômes handicapants. De plus, les avancées chirurgicales permettent de plus en plus de ne conserver que les tissus sains. Dans tous les cas, cette méthode permet de neutraliser les symptômes douloureux pendant plusieurs années, voire définitivement.

Une chirurgie peut, néanmoins, présenter des difficultés si les lésions sont trop disséminées ou si elle présente des risques pour læ patient·e. Dans le cas où la chirurgie présente des risques, un·e médecin peut déconseiller et/ou interdire l’opération (Poulpy : suite à une opération qui s’est mal déroulée, une prochaine pourrait être fatale pour mon amie).

DES RECHERCHES TOUJOURS EN COURS

Il existe de nombreuses recherches qui concernent l’endométriose, notamment celles du CHU de Lyon, commencées en 2018. Il s’agit d’une expérimentation concernant le traitement des nodules digestifs. Pour cela, des médecins ont utilisé des ultrasons « qui permettent de dévitaliser les nodules, et donc de les rendre insensibles, sans porter atteinte à l’intégrité du tube digestif et sans cicatrice ». Au Japon, une étude de pas moins de 1.907 patient·e·s et 5.292 témoins (personnes nées avec un utérus sans endométriose), qui accompagne une première étude internationale qui inclut 3.194 patient·e·s et 7.060 témoins, a « conduit à l’identification de variations génétiques significativement associées à la maladie ». À la suite de cette étude, il s’avère qu’une vingtaine de gènes serait concernée. L’Inserm a également effectué des recherches avec des personnes porteuses d’une endométriose ovarienne, que vous pouvez retrouver dans cet article.

De nos jours, l’État cherche à mettre en place cinq principaux défis concernant la maladie, à savoir :

• renforcer les formations et la sensibilisation pour détecter plus rapidement l’endométriose ;
• améliorer le parcours de soin pour læ patient·e ;
• rendre la prise en charge plus globale et mieux adaptée à tous les niveaux de la maladie ;
• étendre et soutenir la recherche ;
• sensibiliser le grand public sur l’endométriose.

À l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement spécifique à l’endométriose.

L’ENDOMÉTRIOSE ET LA LITTÉRATURE

Comme la maladie devient de plus en plus connue et reconnue, il n’est donc pas étonnant de trouver des livres qui parlent de l’endométriose et qui relatent différentes méthodes pour calmer la douleur, éviter les aliments inflammatoires, etc. Dans cet article, je ne me permettrai que de vous proposer Une araignée dans mon ventre – mon combat contre l’endométriose, d’Anne Steiger, qui raconte l’histoire de la découverte de sa maladie, ainsi que toutes ses recherches autour du sujet. Il était une fois… mon endométriose. Chronique d’une maladie pas comme les autres, de MaY Fait des Gribouillis, relate de manière humoristique sur son blog – et maintenant dans un roman – ce qu’est l’endométriose, ainsi que son propre parcours.

La sexualité est un sujet de moins en moins tabou dans les romans, mais c’est majoritairement parce qu’il s’agit de scènes de relation sexuelle et non de situations liées à l’intimité de l’individu. En effet, il n’existe que très peu d’histoires qui parlent de périodes menstruelles – hormis Sept Jours de l’autrice Clow – et encore moins sur l’endométriose. L’utilité de parler plus ou moins en détail de cette maladie est que cela permettrait de rajouter un pan de la psychologie sur la personne qui en est atteinte et de ne pas montrer des personnages constamment fort·e·s et parfait·e·s en tout point.

LES SOURCES

✺ Victoria Laurent, “Endométriose : une maladie encore méconnue”, le 04 mars 2020 [En ligne] Endométriose : une maladie encore méconnue | Psychologies.com [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ “Endométriose – Une maladie gynécologique fréquente mais encore mal connue”, le 11 décembre 2018 [En ligne] Endométriose ⋅ Inserm, La science pour la santé [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ “Qu’est-ce que l’endométriose ?”, le 26 mars 2021 [En ligne] Qu’est ce que l’Endométriose | Association EndoFrance [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ “Endométriose : symptômes, diagnostic et évolution”, le 26 mai 2021 [En ligne] Symptômes et bilan de l’endométriose | ameli.fr | Assuré [Consulté le 20 novembre]
✺ “Endométriose – Prendre en charge l’endométriose : le ministère s’engage”, le 16 mars 2021 [En ligne] Endométriose – Ministère des Solidarités et de la Santé (solidarites-sante.gouv.fr) [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ Fanny Bernardon, “Endométriose”, le 11 octobre 2021 [En ligne] Endométriose et ménopause : quel est le lien ? (deuxiemeavis.fr) [Consulté le 20 novembre 2021]

LES TÉMOIGNAGES

✺ Doctissimo, “Endométriose : le témoignage cash d’Enora Malagré”, le 11 octobre 2019 [En ligne] Endométriose : le témoignage cash d’Enora Malagré – YouTube [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ Anaïs Thiébaux, “Témoignage sur l’endométriose : « Mon diagnostic a duré 20 ans »”, le 09 mai 2019 [En ligne] Témoignage sur l’endométriose : « Mon diagnostic a duré 20 ans » (journaldesfemmes.fr) [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ Ça commence aujourd’hui, “Leur vie avec l’endométriose – Ça commence aujourd’hui”, le 14 novembre 2019 [En ligne] Leur vie avec l’endométriose – Ça commence aujourd’hui – YouTube [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ “Les expériences et partages – trucs et astuces” [En ligne] Les expériences et partages – trucs et astuces • Association EndoFrance [Consulté le 20 novembre 2021]
✺ Mélanie Vallée, “Endométriose – Témoignage”, le 06 mars 2017 [En ligne] Endométriose – Témoignages (dansmaculotte.com) [Consulté le 20 novembre 2021]