D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Erica

Nous entendons souvent autour de nous que les patient·e·s atteint·e·s de fibromyalgie sont paresseux·ses, qu’iels exagèrent et que « c’est dans la tête ». Et pour cause, l’élément déclencheur du trouble est souvent psychologique ou affectif, comme le stress, la dépression ou un traumatisme. Mais la fibromyalgie est pourtant une pathologie à part entière, dont les origines sont encore méconnues. Et les signes externes ne sont pas radiologiques et encore moins psychosomatiques, pour le plus grand malheur des concerné·e·s, qui voient leur vie chamboulée sans aucune preuve. Aujourd’hui, nous leur donnons la visibilité qu’iels méritent.

QU’EST-CE QUE LA FIBROMYLAGIE ?

Vous la trouverez sous des appellations différentes, comme le Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus (SPID) ou la fibrosite. Beaucoup de noms, peu de crédibilité. Et c’est bien triste. Tout comme l’hypertension ou le diabète, c’est une maladie chronique, c’est-à-dire une pathologie physique et psychologique, qui se répercute sur la qualité de vie sur le long terme. À l’approche de la quarantaine, les hommes souffrent souvent de lombalgies, les femmes, elles, souffrent de fibromyalgie.

Déjà au XIX^e siècle, le corps médical avait connaissance de symptômes chroniques sans explication, mais ceux-ci ont vite été catégorisés comme troubles psychosomatiques et les recherches se sont arrêtées là. Ce n’est qu’en 1977 que le terme « fibromyalgie » a été officialisé, grâce à deux psychiatres canadiens, les professeurs Moldofsky et Smythe, qui ont découvert que ces troubles avaient deux points communs : l’existence de points de pression douloureux et l’augmentation de la fatigue. Dès lors, de nombreuses études ont vu le jour.

La fibromyalgie concerne aujourd’hui entre 2% et 5% de la population, dont des millions de Français, et les femmes représentent à elles seules 80% des individus touchés. C’est le cas de Nancy, 60 ans, diagnostiquée depuis 2007, dont vous retrouverez l’interview en annexe. En 1992, la fibromyalgie a enfin été reconnue comme maladie par l’OMS. Malheureusement, la sécurité sociale française n’a pas suivi le mouvement et ne la reconnaît toujours pas comme maladie de longue durée, durcissant encore un peu plus les conditions de vie de ceux et celles qui en souffrent.

LES SYMPTÔMES DE LA FIBROMYALGIE

La plus grosse difficulté avec cette maladie, c’est que les symptômes sont dits « invisibles », comme c’est le cas pour la spasmophilie. Pourquoi ? Car ils ne sont pas identifiables par des examens médicaux : il n’y a pas de traumatismes physiques qui peuvent être détectés par imagerie médicale. Et pourtant, ils sont bel et bien présents et ils gâchent la vie des patient·e·s.

Il existe plus d’une centaine de symptômes différents selon l’association nationale « Fibromyalgie SOS », comme des céphalées, des crises d’angoisse, le syndrome de l’intestin irritable, etc. Mais les principaux signes de la maladie se caractérisent surtout par des douleurs répétitives et diffuses dans tous les muscles, des troubles du sommeil et donc une fatigue soudaine et permanente, et des brûlures dans les articulations et les os. Il est très rare que la fibromyalgie s’accompagne de complications physiques graves, les plus gros impacts étant sur le moral et le confort de vie, comme nous le raconte Nancy. Sa petite fille Lizéa observe d’ailleurs que le moral et la santé physique sont liés : « quand elle n’a pas le moral, les douleurs reviennent plus vite ».

LES ORIGINES DE LA FIBROMYALGIE

Nous vous disions que, depuis les années 70, les études sur le sujet se sont mises à pleuvoir. Et pourtant, les causes de la fibromyalgie sont encore un peu floues. Plusieurs hypothèses ont été avancées, mais aucune n’a été officiellement validée.

L’hypersensibilité à la douleur, par exemple, proviendrait d’une altération de l’activité des neurotransmetteurs (dopamine, sérotonine…) qui, de ce fait, ne réguleraient plus la douleur. Mais il serait également question d’une possible intervention des interférons gamma, qui provoqueraient douleurs et fatigue, lorsque notre flore intestinale est trop déséquilibrée. Une étude espagnole de 2015 a mis en évidence un dysfonctionnement des mitochondries chez les individus atteints de fibromyalgie, ce qui pousse actuellement des recherches dans ce sens.

Le milieu médical semble toutefois d’accord sur le fait que plusieurs facteurs co-existants, physiologiques et environnementaux, favoriseraient l’activation de la fibromyalgie :

• Un traumatisme (deuil, fausse couche, accident…) ;
• L’inactivité totale ou, au contraire, le surmenage ;
• La dépression ou des angoisses trop importantes ;
• Une maladie infectieuse ;
• Une anomalie du système immunitaire ou endocrinien ;
• Les troubles hormonaux ou nerveux, etc.

Est-ce que ces cofacteurs sont des causes ou bien des conséquences de la fibromyalgie ? Il faudra attendre pour le savoir. Un des problèmes majeurs pour le diagnostic de cette maladie provient du fait que certains médecins cherchent à tout prix des causes organiques et physiques aux symptômes, tandis que d’autres se focalisent sur les origines psychiatriques. Or, il arrive souvent que ce soit plus complexe que ce qu’ils pensent.

LE DIAGNOSTIC

Pas d’origine connue ni de symptômes détectables par radio. Mais alors, comment diagnostiquer la fibromyalgie ? Malheureusement, il n’y a pas d’autre choix que de procéder par élimination, comme en témoigne Nancy. Celle-ci nous apprend qu’un centre de la douleur lui a touché 11 points de pression, révélateurs de la fibromyalgie. Et, en effet, l’American College of Rheumatology (ACR) a établi, en 1990, 18 critères de diagnostic de la fibromyalgie, avec une sensibilité d’environ 80%. Bien que ces critères ne permettent pas d’affirmer avec certitude qu’un individu souffre de fibromyalgie, ils constituent une base pour le diagnostic. Ces critères correspondent en fait à 9 paires (côtés droit et gauche) de points de douleurs : les points de Yunus. En exerçant une pression de 4 kg au cm² sur ces points, on détermine lesquels provoquent une douleur. Si 11 points de Yunus sur les 18 sont douloureux, alors la fibromyalgie est indiquée.

Ces 18 points se situent aux niveaux :  

• Occipital (à la base du crâne) ;
• Cervical bas ;
• Omoplate ;
• Deuxième côte ;
• Coude ;
• Trapèze de l’épaule ;
• Fessier ;
• Hanche ;
• Genou.

PAS DE REMÈDE CONTRE LA FIBROMYALGIE ?

Malheureusement, comme les origines ne sont pas connues, il n’existe actuellement aucun traitement de la fibromyalgie à proprement parler. La seule chose que l’on puisse faire, c’est de soulager les symptômes avec des médicaments pour calmer les douleurs, dormir ou contre la dépression. Nancy recommande également de petits exercices de gymnastique, mais, surtout, de jouer sur le moral : loisirs, relations sociales, association… Tout est bon pour penser à autre chose. Le docteur Wolfram Kersten, spécialiste des maladies chroniques, conseille toutefois aux patient·e·s de faire uniquement les efforts dont ils sont capables, sans se forcer, ce qui nourrit malheureusement leur image de paresseux, mais qui est nécessaire pour leur santé, tant physique que morale. Si les patient·e·s souffrent d’un traitement thérapeutique faible et inefficace, il leur est encore plus pénible de devoir supporter les idées reçues sur la fibromyalgie.

LA FIBROMYALGIE DANS LA LITTÉRATURE

Vous trouverez de nombreux ouvrages traitant de la fibromyalgie, comme Mieux vivre avec la fibromyalgie de Rodrigue Deleen ou Ma bible de la fibromyalgie de Marie Borrel, deux livres que je trouve assez pertinents pour vivre avec la maladie. Mais avez-vous déjà lu un roman où il était question d’un personnage fibromyalgique ? Pas forcément en tant que thème central, mais seulement mentionné ? Car, finalement, la maladie est très peu connue et, quand elle l’est, elle est dévaluée ou expliquée à travers des ouvrages informatifs. Ne serait-il pas formidable de montrer par le biais de la littérature fictionnelle que leurs maux sont réels ?

C’est justement la question que s’est posée le rhumatologue Dominique Baron et il y a répondu avec son roman Marika et le bonheur retrouvé, aux éditions Yago, suivi de son étude médicale La fibromyalgie à l’épreuve des mots. Ce roman décrit le parcours atypique et difficile de Marika, quadragénaire, qui ne comprend pas les changements et les douleurs de son corps. Lorsqu’elle est diagnostiquée fibromyalgique, elle doit apprendre à vivre avec cette maladie aux symptômes invisibles, s’adapter à une société qui ne la prend pas au sérieux et tenter de faire comprendre à son entourage que sa souffrance est réelle. Le Dr Baron s’est inspiré des témoignages de ses patient·e·s pour écrire ce roman réaliste, qui aspire à leur redonner de l’espoir.

Il permet entre autres de faire comprendre à l’entourage du ou de la patient·e, les conjoints, la famille, les ami·e·s et les collègues de travail, mais également certains médecins, quel est le quotidien d’un·e fibromyalgique, ce qu’iel doit endurer et comment accompagner avec bienveillance. Pas d’inquiétude, le roman en lui-même est accessible à tou.te.s, inutile d’être médecin ou spécialiste pour le comprendre, tandis que la seconde partie détaille plus précisément les principes de cette maladie. Le Dr Baron vulgarise ici tous les aspects médicaux de la fibromyalgie, ses causes et ses conséquences, les symptômes, les diagnostics et la prise en charge… De quoi se mettre en totale immersion dans la peau de Marika.

LES SOURCES

✺ Smythe HA, Moldofsky H., « Two contributions to understanding of the fibrositis syndrome« , 1977 – Bulletin on the Rheumatic Diseases
✺ Charles Joël Menkès et Pierre Godeau, « Rapport sur la fibromyalgie« , 2012 [En ligne] Rapport sur la fybromyalgie (fibromyalgiesos.fr) [Consulté le 05 avril 2021]
✺ « Syndrome fibromyalgique de l’adulte« , juillet 2010 [En ligne] Syndrome fibromyalgique de l’adulte (has-sante.fr) [Consulté le 05 avril 2021]
✺ Dominique Baron, « Marika et le bonheur retrouvé« , 2006
✺ « Interview du Dr Dominique Baron sur la fibromyalgie« , 2008 [En ligne] Interview du Dr Dominique Baron sur la fibromyalgie (psychotherapie-integrative.com) [Consulté le 05 avril 2021]
✺ « Fibromyalgie SOS » [En ligne] Fibromyalgie SOS (fibromyalgiesos.fr) [Consulté le 05 avril 2021]

Témoignage sur la Fibromyalgie