D'Encre et de Couleurs

Si vous avez lu notre article sur la fibromyalgie, vous savez à présent que le quotidien de celles et ceux qui en souffrent est difficile à vivre. Aujourd’hui, nous donnons la parole à Nancy, 60 ans, diagnostiquée fibromyalgique depuis 14 ans. Merci, Nancy, pour ton précieux témoignage.

E : Est-tu diagnostiquée fibromyalgie ?
N : Je suis aujourd’hui diagnostiquée comme fibromyalgique, mais ça a été le parcours du combattant. Lorsque j’ai ressenti les premières douleurs, je suis allée voir un rhumatologue, qui m’a dit que c’était du cinéma, probablement dans ma tête et qu’elles n’existaient pas réellement. Mais les douleurs se sont intensifiées après mon opération de la hernie. En 2005, je suis retournée voir un autre médecin, qui m’a fait passer des examens pour éliminer d’autres maladies, c’était finalement le seul moyen de la trouver. Il m’a alors annoncé que ça pouvait être la fibromyalgie, mais sans me prescrire de traitement. Ça a été la galère pendant 2 ans, les douleurs étaient si fortes que j’ai cru à un cancer et je ne pouvais rien faire. On m’a finalement conseillé un médecin de la douleur, qui a touché 11 points de pression sensibles pour trouver la fibromyalgie : les omoplates, les coudes, les poignets… et c’est là qu’on m’a officiellement diagnostiqué la maladie. J’ai pu constituer un dossier MDPH, mais avec un taux d’invalidité très faible. C’est assez mal vu à côté des plus gros handicaps.

E : Selon toi, qu’est-ce que la fibromyalgie ?
N : Je dirais que c’est une maladie qui provoque une fatigue constante et des douleurs diffuses permanentes. Elle apparaît comme ça, sans prévenir. Apparemment, chez moi, il se pourrait que ce soit le veuvage qui ait déclenché la fibromyalgie et l’opération qui l’a vraiment empirée.

E : Quels sont les symptômes ?
N : Les plus fréquents, ce sont les coups de fatigue qui arrivent subitement et les douleurs, dans toutes les articulations, surtout les poignets, les genoux et les coudes. Les plus grosses douleurs surviennent la nuit et ça me réveille. Après, c’est impossible de me rendormir.

E : Quels problèmes rencontres-tu au quotidien ?
N : Ça dépend des jours, c’est très imprévisible et ça dépend des activités. Je suis plus sensible avec les petits tracas du quotidien. Les gestes les plus simples deviennent difficiles à gérer : j’ai très mal dans les omoplates, les bras, les épaules et le bas du dos, quand je pends le linge par exemple. Même marcher devient difficile. C’est pour cela que je ne peux plus travailler : je ne pouvais pas aller tous les jours au boulot ou rester assise trop longtemps et j’en pleurais. C’est très dur pour le moral. Heureusement, j’ai pu compter sur le salaire de mon mari, qui m’a beaucoup soutenue.
Et puis, il m’arrive d’organiser des activités et qu’à la dernière minute je ne puisse pas les faire, alors je culpabilise beaucoup, pour moi, mais aussi pour les autres. J’ai tendance à me rabaisser et ça me déprime encore plus.
Il y a aussi le regard des gens. Dans les files d’attente, lorsque mes douleurs sont trop fortes et que je ne tiens plus debout, je montre ma carte d’invalidité et j’ai déjà entendu « je ne vois pas en quoi elle est invalide ». Les gens ne se rendent pas compte que le handicap, ce n’est pas forcément un fauteuil roulant. La pire chose qu’on m’a dite, c’est « tu es fatiguée de quoi ? Tu ne fais rien ». C’est très dur à entendre, car pour moi ça veut dire « fais un effort ».

E : En parles-tu facilement autour de toi ?
N : Non, seulement aux personnes qui ont également cette maladie, car elles comprennent. Et avec mon mari, bien sûr, mais il n’a pas besoin de mots pour me comprendre. Il est un prolongement de moi et il le sent. Il me soutient beaucoup, me force à me ménager et il est très compréhensif. Mais avec les autres, je ne veux surtout pas montrer que j’ai mal.

E : Comment gères-tu les douleurs et les autres symptômes ?
N : Je fais des petits exercices de gymnastique. Avant de me lever, je tourne mes poignets, je m’étire, mais ça n’aide que le matin et les douleurs reviennent dans la journée. Alors je prends des médicaments pour les soulager et aussi pour réussir à dormir. Je regarde les émissions qui en parlent pour apprendre de nouveaux conseils et j’ai aussi été hospitalisée pendant 5 jours dans un centre de ma région, qui explique très bien les choses et qui nous apprend à nous accepter. On est obligé d’adapter notre style de vie pour vivre mieux avec la maladie. La seule solution, c’est de l’accepter, mais on ne peut pas s’empêcher de se comparer aux autres, et ça conduit à des moments de dépression.

E : Quels conseils donnerais-tu à celleux qui sont atteint·e·s de fibromyalgie ?
N : Je dirais : éviter de s’angoisser et en parler à des personnes de confiance, qui comprennent, pour ne pas tout garder pour soi. Chaque jour, essayer de voir le bon côté de la journée, en s’occupant avec des loisirs qui nous passionnent ou en voyant sa famille. Ça aide de se concentrer sur le positif, même si ce n’est pas toujours facile. Et surtout, ne pas culpabiliser de ne pas pouvoir faire certaines choses. Ce qui m’aide, par exemple, c’est de faire partie d’une association, pour ne pas me sentir inutile, car ça c’est vraiment le pire pour le moral.