D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Dawn

Si je vous dis “handicap moteur”, à quoi pensez-vous ? Je parie que la majorité d’entre vous s’est imaginé une personne en fauteuil roulant et vous ne seriez pas totalement en tort, puisque la perte d’usage de ses jambes est le handicap visible le plus représenté : en 2022, on estimait à 370 000 le nombre d’utilisateur­·ices de fauteuils roulants en France. Même si de multiples situations peuvent amener à utiliser ce dispositif, nous allons nous pencher aujourd’hui sur sa cause première : la paraplégie.

PARAPLÉGIE, TÉTRAPLÉGIE, HÉMIPLÉGIE : QUELLES DIFFÉRENCES ?

La confusion entre paraplégie, tétraplégie et hémiplégie est assez récurrente, alors nous allons commencer par distinguer les trois types de paralysie, afin de bien comprendre de quoi nous parlons : 

→ la paraplégie (qui nous intéresse dans cet article) désigne la paralysie des membres inférieurs d’un individu, autrement dit ses jambes ;
→ la tétraplégie, quant à elle, est une paralysie des quatre membres de l’individu ;
→ enfin, l’hémiplégie est la paralysie du membre supérieur et du membre inférieur d’un même côté du corps (Dawn : un article complet sur le sujet a été réalisé, je vous invite à aller le découvrir ici si vous voulez en savoir plus).

La différence se fait donc au niveau des membres concernés, mais pas seulement : la région du système nerveux impactée et à l’origine du handicap va également changer selon la paralysie considérée. Ainsi, l’hémiplégie survient lors d’une atteinte au niveau du cerveau, par exemple à la suite d’un AVC, alors que la paraplégie et la tétraplégie sont provoquées par une atteinte de la moelle épinière, telle qu’une lésion. C’est la position de cette dernière qui va entraîner l’un ou l’autre de ces handicaps.

En effet, puisque la moelle épinière – située au niveau de notre colonne vertébrale – permet la transmission des informations du cerveau à l’ensemble de notre corps grâce aux nerfs, une lésion à son niveau va couper le passage des informations. De ce fait, plus la lésion est proche des cervicales, plus l’information va s’arrêter “tôt” dans le corps, empêchant la transmission jusqu’à l’ensemble des membres du corps. À l’inverse, si elle se trouve au niveau du bas du dos, seuls les membres inférieurs seront touchés. Cette coupure peut être totale ou bien partielle et, dans ce cas, une infime partie des informations va continuer à circuler jusqu’aux membres.

Par ailleurs, on définit la paralysie uniquement par les membres qu’elle concerne, mais elle touche également tous les muscles situés en-dessous de la zone de la lésion : il n’est alors pas rare d’avoir une paralysie des muscles respiratoires dans le cas des tétraplégies et des paraplégies dites hautes, ainsi que des muscles impliqués dans les appareils digestif et urogénital dans pratiquement toutes les tétraplégies et paraplégies.

PARALYSIE, MAIS PAS SEULEMENT

La paraplégie, de par son étymologie (le terme vient du grec paraplêgia signifiant “paralysie légère”), pourrait se caractériser uniquement par une paralysie totale ou partielle des jambes – dans le cas de la paralysie partielle, on va plutôt parler de paraparésie, puisque les mouvements sont possibles mais très limités. Et pourtant, il existe tout un tas d’autres symptômes.

Tout d’abord, le tonus musculaire va être impacté, permettant de différencier deux types de paraplégie : 
→ la paraplégie spastique, liée à une raideur musculaire ;
→ la paraplégie flasque, qui à l’inverse se caractérise par un ramollissement des muscles.

Ensuite, la sensibilité est également touchée. En effet, les nerfs permettant de bouger les muscles de manière volontaire ne sont pas les mêmes que ceux responsables des sensations liées au toucher. Il arrive donc parfois que la personne soit paralysée totalement, mais puisse ressentir des sensations au niveau de la peau, bien que ces dernières soient diminuées ; on parle alors d’hypoesthésie. Si la perte de sensation est totale, on se trouve dans un cas d’anesthésie. Mais au-delà des sensations superficielles (celles ressenties à travers la peau), celles plus profondes peuvent également être impactées : responsables de notre capacité à nous positionner dans notre environnement, une perte de sensations profondes peut engendrer des difficultés liées à l’équilibre, voire même des vertiges. 

En plus de cette sensibilité, la personne paraplégique peut aussi ressentir des douleurs se manifestant, soit au-dessus, soit en-dessous de la zone paralysée : au-dessus par une hyperstimulation ou en-dessous par levée d’inhibition (Dawn: pour l’exprimer plus simplement, les récepteurs de la douleur redeviennent temporairement actifs), prenant la forme de réactions disproportionnées par rapport au contact perçu ou des sensations de brûlures. 

Au-delà de la sensibilité et du tonus, des troubles peuvent toucher d’autres zones du corps car, comme dit plus haut, la paralysie touche aussi les organes situés au niveau du bas-ventre. Ainsi, une personne paraplégique peut également souffrir d’incontinence – aussi bien urinaire que fécale – du fait d’un dysfonctionnement des sphincters. Cela peut nécessiter une prise en charge médicale, comme une rééducation ou l’utilisation d’un dispositif de sondage.
Chez les personnes avec un pénis, on retrouve des troubles de l’érection et de l’éjaculation plus ou moins importants selon la zone touchée par la lésion. Pour les personnes avec un utérus, on peut observer une perte de sensation au niveau du périnée notamment et, si la paraplégie survient à la suite d’un traumatisme physique, il n’est pas rare d’observer une absence de menstruations pendant un à plusieurs mois après le traumatisme.
Les derniers troubles pouvant survenir avec une paraplégie concernent les os et la circulation sanguine.  L’apparition d’ostéoporose est notamment possible à cause de l’immobilité forcée et l’utilisation de compression veineuse est primordiale pour permettre une bonne circulation du sang au niveau des jambes. 

Enfin, on peut rencontrer des soucis d’hypothermie, des élévations brusques de la tension artérielle ou encore des maux de tête et de la sudation excessive et soudaine, mais ces symptômes-ci sont passagers et ne surviennent que dans certaines situations.

Si la paraplégie n’est pas correctement prise en charge, on peut observer l’apparition de complications plus ou moins graves. Parmi elles, on peut retrouver : 
→ des thromboses,
→ des infections urinaires,
→ des dysrégulations au niveau de la fonction cardiaque et de la circulation sanguine pouvant entraîner des vertiges, voire des évanouissements,
→ des escarres, 
→ des contractures.

Cette liste n’est pas exhaustive, mais reprend les complications les plus courantes.

DES CAUSES MULTIPLES ET PAS SEULEMENT TRAUMATIQUES

On estime que les accidents sont la première cause de paraplégie, les plus courants étant les accidents de la route qui concernent plus de la moitié des cas de paraplégies traumatiques.
Parmi les autres causes traumatiques, on retrouve les chutes, les tentatives de suicide, mais également les accidents de travail et les accidents liés au sport et, bien plus rarement, les blessures par arme.

Mais parfois, d’autres soucis de santé peuvent entraîner une paraplégie. On retrouve ainsi : 
→ les tumeurs au niveau de la moelle épinière,
→ les malformations,
→ certaines maladies comme la sclérose en plaques ou l’achondroplasie (forme de nanisme la plus commune touchant la structure osseuse),
→ les infections ou inflammations d’un disque intervertébral,
→ les hernies discales,
→ l’arthrose rachidienne (arthrose localisée sur la colonne vertébrale).

Le cas des malformations est assez particulier, car il s’agit de la seule cause qui soit à 100% congénitale : une malformation sera forcément la cause d’une paraplégie de naissance, contrairement aux maladies qui peuvent aussi bien survenir avant la naissance que plus tard dans la vie de l’individu.

Au niveau de la prévalence, on estime que près de 1200 nouveaux cas de paraplégie surviennent chaque année en France à la suite d’un traumatisme. Dans la majorité de ces cas, il s’agit de personnes perçues comme hommes, âgées entre 15 et 35 ans.

DES AMÉNAGEMENTS NÉCESSAIRES ET COÛTEUX, MAIS PAS TOUJOURS SUFFISANTS

Guérir d’une paraplégie est malheureusement impossible, car à ce jour, il n’existe pas de traitement pour “réparer” les lésions de la moelle épinière. Dans un premier temps, la prise en charge de la cause de la paraplégie est nécessaire (fracture, infection, tumeur…) afin d’éviter l’aggravation de la paralysie et d’établir un bilan le plus complet possible des lésions.
Ensuite, la mise en place d’une rééducation devient nécessaire, d’autant plus si la paraplégie survient à la suite d’un accident, afin que læ patient·e retrouve son autonomie.

Des séances de kinésithérapie sont également prescrites pour conserver la mobilité des articulations, afin d’éviter le développement des troubles osseux notamment. Ces séances permettent aussi de développer la force des muscles situés au-dessus de la zone paralysée et sont souvent couplées à des séances de sport pour mobiliser au maximum les muscles et limiter les rétractations musculaires (raideurs qui se développent dans les articulations et limitent les mouvements). Parmi les sports les plus recommandés, on retrouve la natation, le basket ou encore le tennis.

Enfin, une rééducation à destination du système uro-digestif peut être mise en place et lae patient·e est sensibilisé·e à l’apparition des escarres pour éviter au maximum leur apparition.

Au-delà de toutes ces mises en place médicales, de nombreux aménagements sont nécessaires dans le quotidien de la personne et cela passe en premier lieu par l’aménagement de son espace de vie : son logement doit, dans un premier temps, être adapté à la circulation d’un fauteuil roulant, notamment la salle de bain, mais il doit en plus être pensé pour faciliter l’autonomie de la personne (rangements à sa hauteur, rampes d’accès, plans de travail inclinés, ascenseur…).
Cela implique également des achats de dispositifs médicaux, à commencer par le fauteuil roulant qui peut être classique ou électrique selon les besoins, les poches de sondage si la personne a besoin de faire des sondages urinaires, les bas de contention pour limiter les problèmes de circulation sanguine dans les jambes et bien d’autres dispositifs encore. Pour pouvoir conduire, là encore, des aménagements sont nécessaires au niveau du véhicule. Et tout cela représente un coût qui est loin d’être négligeable, même si la Sécurité Sociale prend en charge la majeure partie des dépenses, à partir du moment où les dispositifs nécessaires sont inscrits dans la Liste des Produits et Prestations Remboursables et prescrits par un médecin (Dawn : depuis décembre 2024, des débats sont en cours pour l’adoption d’une loi qui permettrait le remboursement intégral des fauteuils roulants par l’Assurance maladie, et ce, qu’ils soient manuels ou électriques. Une mesure essentielle quand on sait que certaines personnes sont contraintes de faire des cagnottes en ligne pour pouvoir acheter leur fauteuil…). 

Bien que la majorité des personnes paraplégiques réussit à retrouver une certaine autonomie grâce à la rééducation, il y a parfois des cas (notamment le cas de la paraplégie haute) où la réalisation des actions quotidiennes comme la toilette nécessite l’aide d’un tiers. 

Toutefois, malgré les nombreux aménagements, des obstacles continuent à se dresser dans le quotidien des personnes paraplégiques, par rapport à l’accessibilité aux lieux publics. En effet, bien que l’aménagement du logement soit essentiel pour l’autonomie de la personne, cela doit également s’étendre aux transports en commun et aux lieux de vie, tels que les supermarchés ou les lieux culturels, et plus largement à tout lieu public. Or, il existe encore des transports en commun ne bénéficiant pas de rampes d’accès pour les fauteuils roulants, des boutiques/magasins et lieux culturels (de types musées ou cinémas) ne proposant pas de dispositifs adaptés pour l’accueil des personnes paraplégiques (comme des rampes ou des ascenseurs) et des parcs non adaptés aux fauteuils, à cause de chemins trop escarpés ou trop étroits.
Dans les villes, les trottoirs mal entretenus ou trop hauts, les rues pavées ou les ruelles étroites constituent également des obstacles auxquels il est difficile de remédier. Si vous souhaitez en apprendre un peu plus sur ces obstacles, je vous invite à lire l’article de la Swiss Spinal Cord Injury Cohort Study qui traite du sujet. Même si l’article est basé en Suisse, cela est facilement transposable à la France.

LA PARAPLÉGIE ET LA LITTÉRATURE

Dans la littérature et même dans les films, on retrouve de nombreux personnages paraplégiques, dont le handicap n’est pas toujours au centre de l’histoire. On peut, par exemple, citer Jérôme Morrow dans le film Bienvenue à Gattaca, un ancien champion de natation devenu paraplégique à la suite d’une tentative de suicide, qui va venir en aide au protagoniste en lui “vendant” son identité.
On a également Maddie, dans le roman Le Trésor de Neverland d’Elodye H. Fredwell, qui est devenue paraplégique à la suite d’un accident lorsqu’elle était plus jeune. Enfin, on peut citer Claire dans Heidi, l’amie de la petite fille étant paraplégique depuis sa naissance. 

Les représentations sont donc multiples et présentent des causes diverses de ce handicap. Mais alors, pourquoi l’inclure dans son histoire et comment ? 
Ce handicap pouvant survenir à la suite d’un accident, comment réagirait votre personnage s’il perdait l’usage de ses jambes du jour au lendemain ? Fera-t-il preuve de résilience ? Ou sombrera-t-il dans une dépression, par exemple ? 
Si vous écrivez de la fantasy, comment serait traité un personnage paraplégique ? La société est-elle adaptée ? Existe-t-il des aménagements et des dispositifs pour aider les personnes concernées ? Se déplacent-elles en fauteuil roulant ou existe-t-il un autre dispositif ? Votre personnage peut-il se déplacer sans souci dans son environnement ou bien ne peut-il se débrouiller sans assistance, car rien n’est pensé pour lui ?
Tant de questions possibles, qui pourraient permettre d’approfondir votre univers, car peu importe l’époque, le genre, etc., le handicap est toujours présent (Dawn : même dans les sociétés futuristes où l’eugénisme a la part belle !). Et cela n’en rendra votre roman que plus réaliste !

LES SOURCES :

✺ Charline D., « Paraplégie : symptômes et prise en charge », le 04 février 2019 [En ligne] Paraplégie : symptômes et prise en charge | sante-sur-le-net.com [Consulté le 07 janvier 2025]
✺ Preziosi Ceccaldi Albenois, « Quelles sont les causes de la paraplégie ? » [En ligne] Quelles sont les causes de la paraplégie ? | preziosi-handicap.org [Consulté le 07 janvier 2025]
✺ APF France Handicap, « La paraplégie et la tétraplégie » [En ligne] La paraplégie et la tétraplégie | accompagner.apf.francehandicap.org [Consulté le 07 janvier 2024]
✺ « Connaissances sur la paralysie médullaire » [En ligne] Connaissances sur la paralysie médullaire | paraplegie.ch [Consulté le 07 janvier 2025]
✺ « La paraplégie : une paralysie partielle ou complète des membres inférieurs du corps », le 18 octobre 2023 [En ligne] La paraplégie : une paralysie partielle ou complète des membres inférieurs du corps | complevie.fr [Consulté le 07 janvier 2025]

LES TÉMOIGNAGES :

✺ « Paraplégique à 21 ans, cette Brestoise veut sensibiliser à la vie avec le handicap » [En ligne] Paraplégie à 21, cette Brestoise veut sensibiliser à la vie avec le handicap | ouest-france.fr [Consulté le 07 janvier 2025]
✺ « À propos de moi : je me présente, David Beaudoin, 37 ans (2021) » [En ligne] À propos de moi : je me présente, David Beaudoin, 37 ans | leparaplegique.com [Consulté le 07 janvier 2025]