D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Maëva

Cet article n’a pas pour vocation d’établir un diagnostic médical ou psychiatrique. En cas de doute ou de souffrance psychologique, il est essentiel de contacter un·e professionnel·le de la santé qualifié·e ou d’encourager la personne concernée à le faire.

L’autisme n’a pas de visage type, pas de forme unique, pas de silhouette repérable au premier regard. Depuis la révision du manuel de référence DSM-5 en 2013, les diagnostics qui relevaient autrefois du “syndrome d’Asperger” sont désormais englobés dans une appellation plus large : les troubles du spectre de l’autisme, ou TSA. Une manière de mieux saisir la complexité des profils concernés, mais aussi parfois de les rendre plus difficiles à distinguer pour celleux qui ne savent pas où regarder. Car il existe une forme d’autisme encore largement méconnue, bien qu’elle soit partagée par de nombreuses personnes : celle qui ne s’accompagne ni de retard de langage ni de déficience intellectuelle, et qui, pour cette raison, reste silencieuse aux yeux des autres ; masquée, atténuée, voire niée.

Ces personnes parlent, sourient, maintiennent une conversation, vont en cours, trouvent un travail. Et pourtant, derrière ce que l’on pourrait appeler une “normalité fonctionnelle” se cache une réalité intérieure faite de décalages, d’efforts continus et de luttes invisibles, bien éloignée de ce que perçoit leur entourage.

LE DIAGNOSTIC

Dans l’imaginaire collectif, l’autisme reste souvent associé à des formes visibles, manifestes, presque caricaturales : le silence, les balancements répétitifs, le repli total, ou à l’opposé, un génie mathématique hors normes. Mais ce spectre, comme son nom l’indique, contient aussi des nuances bien plus discrètes, moins lisibles à l’œil nu, et pourtant tout aussi invalidantes. Les personnes autistes sans déficience naviguent dans un monde qui ne les voit pas tels.les qu’iels sont, mais tels.les qu’iels parviennent à se présenter. Ce qu’on nomme le “camouflage social” désigne l’ensemble des stratégies conscientes ou inconscientes mises en place pour imiter les comportements attendus, décrypter à retardement les règles implicites des interactions, ou éviter d’attirer l’attention. Cela demande une énergie considérable, une vigilance de chaque instant, et souvent, une usure progressive du corps et de l’esprit.

DERRIÈRE LA FAÇADE

Ce qu’on ne perçoit pas, c’est cette interprétation constante des signaux sociaux, cette nécessité d’anticiper les réactions de l’autre, de prévoir les malentendus, de s’adapter sans relâche. Ce qu’on ne soupçonne pas, c’est la surcharge sensorielle face à un environnement trop bruyant, trop lumineux, trop rapide, trop… trop tout. Ce qu’on ignore, c’est la fatigue mentale chronique, l’effondrement discret une fois rentré.e chez soi, les troubles anxieux qui s’installent doucement, les crises intérieures qui ne vont pas s’apaiser, parce que rien ne permet de les reconnaître.

Le monde, vécu de l’intérieur, peut ressembler à un chaos imprévisible, un espace mal réglé, dont chaque geste, chaque mot, chaque son demande un calibrage. Tant que l’apparence tient, personne ne voit, personne ne sait. Et c’est bien souvent quand le corps lâche – burn-out, isolement, abandon des études, troubles alimentaires ou autres – que le réel de la différence éclate, parfois trop tard.

LE GENRE ET LE SEXISME : BROUILLAGE DES PISTES

Pendant des décennies, les recherches sur l’autisme se sont appuyées sur des profils masculins, modélisant une image stéréotypée du “garçon autiste” comme repère diagnostique. Ce biais a eu des conséquences profondes : les femmes autistes, ainsi que les personnes assignées femmes à la naissance, sont massivement sous-diagnostiquées, parce qu’elles ne “collent pas” au portrait type. Leur capacité à s’ajuster, à s’autosurveiller, à observer les autres et à reproduire les comportements attendus les rend souvent indétectables, même aux yeux de professionnelS.les de santé. Dès l’enfance, nombre d’entre elles apprennent à imiter, à s’effacer, à faire “comme il faut”, mais à quel prix ? Ce camouflage social, si ça leur permet de “passer inaperçues”, les expose à une fatigue extrême, à des erreurs de diagnostic (troubles anxieux, troubles de l’humeur, trouble de la personnalité borderline…), à une errance médicale douloureuse, parfois sur plusieurs années. Dire d’une femme qu’elle est “trop sensible”, “trop timide” ou “trop émotive”, c’est parfois mettre un couvercle sur un trouble neurodéveloppemental bien réel. Et derrière ces étiquettes genrées se cachent des signaux passés sous silence. Le coût est lourd : dépressions sévères, troubles du comportement alimentaire, tentatives de suicide, avec en toile de fond un profond sentiment d’incompréhension de soi-même et d’isolement.

HPI, HPE : ÉTIQUETTES FLOUES QUI BROUILLENT LES SPECTRES

Dans ce paysage déjà complexe, l’engouement médiatique pour les notions de HPI (haut potentiel intellectuel) et HPE (haut potentiel émotionnel) est venu rajouter une couche de confusion. Ces termes, qui ne sont pas reconnus dans les classifications cliniques officielles, sont souvent utilisés à la va-vite pour désigner des profils jugés “hors normes” – qu’ils soient hypersensibles, atypiques, ou simplement en décalage. Mais cette généralisation, si elle peut sembler valorisante ou inclusive, a aussi comme effet pervers de noyer les signes réels de l’autisme dans une soupe terminologique floue, où toute forme de différence devient un “haut potentiel”. De nombreuses personnes autistes, en particulier des femmes, ont d’abord été perçues comme “zèbres”, “émotives”, “intelligentes, mais instables”, avant qu’on leur découvre (souvent sur le tard) un diagnostic d’autisme qui aurait pu tout changer plus tôt.

LITTÉRATURE : MIROIR DÉFORMANT OU REFORMANT ?

La littérature, avec sa capacité à pénétrer l’intériorité, n’a pas échappé à l’envie de représenter l’autisme – souvent avec de bonnes intentions, parfois à distance. Longtemps, les personnages autistes ont été construits à partir d’observations extérieures : figures de génie logiques, solitaires à l’intelligence froide, êtres étranges qui fascinent autant qu’ils déroutent. On pense, entre autres, au personnage de Christopher dans Le bizarre incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon, dont la rigidité comportementale, la sensorialité exacerbée et la logique implacable permettent une immersion dans une pensée autre ; mais pensée à la place de… Depuis quelques années, ce sont les personnes concernées elles-mêmes qui prennent la plume, non pas pour expliquer l’autisme, mais pour écrire directement. Depuis le ressenti brut, les perceptions aiguës, le rapport au corps, au langage, au monde. L’autrice australienne Donna Williams, dans Nobody Nowhere, décrit avec une précision accrue la confusion sensorielle, les frontières floues entre soi et les autres, l’apprentissage de codes qui échappaient à son intuition. Ce n’est ni un récit linéaire, ni une explication didactique : c’est une traversée. De son côté, Mélanie Fazii, dans Nous qui n’existons pas, parle de l’impression de décalage, de l’incapacité à entrer dans les cases sociales, de cette solitude étrange quand on vit longtemps sans comprendre pourquoi on ressent tout “autrement”. D’autres voix émergent, plus discrètes, toutefois tout aussi fortes. Des écrivain.es autistes qui ne parlent pas “de” l’autisme, mais à partir de cette différence, sans en faire un étendard, sans gommer sa complexité. Des textes qui ne cherchent pas à plaire ou à corriger une image ; simplement à dire, avec une lucidité parfois rugueuse, parfois tendre, mais toujours authentique. Et peut-être est-ce là, dans cette écriture à hauteur de peau, que se trouve la littérature la plus juste sur l’autisme : pas dans la démonstration. Dans la sensation. 

Reconnaître l’autisme invisible, c’est accepter de regarder au-delà des apparences, de remettre en question certains réflexes sociaux, certaines attentes genrées, certaines normes de fonctionnement. Cela implique une meilleure formation des professionnel.les de santé et de l’éducation, une écoute attentive des vécus, même quand cela ne coche pas toutes les cases, et une désolidarisation des mythes autour de l’autisme, du génie et du “haut potentiel”. Car ce n’est pas parce qu’une personne semble s’exprimer avec aisance ou qu’elle rit en société qu’elle n’est pas en train de se battre intérieurement pour simplement être là, tenir, faire bonne figure. L’autisme sans déficience ne saute pas aux yeux. Il se devine, s’écoute dans les silences, dans les gestes ajustés, dans les absences inexpliquées. Il s’efface derrière les mots appris, les sourires convenus, les comportements reproduits avec soin. Et dans ce monde qui ne reconnaît que ce qu’il comprend, il faut parfois une force immense pour exister, quand on se sent illisible.

LES SOURCES :

✺ American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition (DSM-5), 2013
✺ Troubles du spectre de l’autisme : repérage et diagnostic chez l’enfant et l’adulte, 2018 [En ligne] Troubles du spectre de l’autisme : repérage et diagnostic chez l’enfant et l’adulte | has-sante.fr [Consulté le 28 avril 2025]
✺ Hull, L. et al., “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions, le 19 mai 2017, vol. 47, p. 2519 à 2534 [En ligne] « Putting on My Best Normal » : Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions | link.springer.com [Consulté le 28 avril 2025]
✺ Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W., What Is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis., juin 2017, vol. 56, issue 6, p. 466-474 [En ligne] What is the Male-to-Female ration in Autism Spectrum Disorder? A systematic review and Meta-Analysis | jaacap.org [Consulté le 28 avril 2025]
✺ Simon Baron-Cohen, The extreme male brain theory of autism., le 01 juin 2002, vol. 6, issue 6, p248-254 [En ligne] The extreme male brain theorry of autism | cell.com [Consulté le 28 avril 2025]
✺ Autisme – Un trouble du neurodéveloppement qui affecte les relations interpersonnelles, le 30 août 2024 [En ligne] Autisme – Un trouble du neurodéveloppement qui affecte les relations interpersonnelles | Inserm [Consulté le 28 avril 2025]
✺ Mélanie Fazi, Nous qui n’existons pas, La Volte, 2018
✺ Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, Les Arènes, 2007
✺ Mark Haddon, Le bizarre incident du chien pendant la nuit, Pocket Jeunesse, 2004 (trad. française)
✺ Tony Attwood, Le syndrôme d’Asperger : un guide pour les parents et les professionnels, De Boeck Supérieur, 2013