D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Edda Charon

Cet article n’a pas pour vocation d’établir un diagnostic médical ou psychiatrique. En cas de doute ou de souffrance psychologique, il est essentiel de contacter un·e professionnel·le de la santé qualifié·e ou d’encourager la personne concernée à le faire.

La lèpre pourrait être considérée comme une vieille maladie, étant donné qu’on en retrouve des traces dans des textes anciens datant d’au moins 600 ans avant J.-C. et provenant de l’Égypte antique, de la Chine et de l’Inde. Qu’est-ce que la lèpre ? Quelles sont les causes,  les symptômes et le traitement ? C’est ce que nous allons voir dans cet article.

QU’EST-CE QUE LA LÈPRE ?

La lèpre – ou maladie de Hansen – est une maladie chronique d’origine bactérienne, causée plus particulièrement par le bacille Mycobacterium leprae. Elle touche principalement la peau et les nerfs périphériques et serait contagieuse en cas de contacts étroits et répétés avec des gouttelettes provenant de la bouche et du nez d’une personne déjà infectée et non traitée.

On reconnaît la lèpre à ses lésions de la peau, des nerfs périphériques, de la muqueuse des voies respiratoires supérieures et des yeux.

PLUSIEURS TYPES DE LÈPRES

Bien que la maladie ait très peu évolué au fil du temps, on remarque tout de même une distinction entre les différentes lèpres : 
→ la lèpre paucibacillaire : la personne concernée présente 5 zones cutanées insensibles au toucher, à la douleur, etc.
→ la lèpre multibacillaire : la personne concernée présente plus de 5 zones cutanées insensibles au toucher, à la douleur, etc.

Il existe surtout deux types de lèpres qui ont chacun leurs propres symptômes : la lèpre tuberculoïde et la lèpre lépromateuse, que nous vous détaillerons dans la partie « Symptômes ».

D’HIER À AUJOURD’HUI

Comme nous l’avons évoqué précédemment, des anciens textes datés de 600 avant J.-C. témoignent déjà de la présence de la lèpre dans de nombreux pays. Mais ce n’est pas tout ! Certains squelettes découverts, et datant de l’Égypte ancienne, portent la présence de cette maladie.
Pendant longtemps, les chercheurs croyaient que la lèpre était originaire du sous-continent indien, introduite en Europe par les soldats grecs d’Alexandre le Grand, alors qu’ils rentraient de sa campagne en Inde. Mais d’Inde, la maladie s’est ensuite propagée en Chine et a atteint le Japon. Au 18^e. siècle, la maladie a été introduite par le commerce des esclaves dans les îles Caraïbes, au Brésil et, vraisemblablement, dans les autres régions d’Amérique du Sud. Au 19^e siècle, certaines îles du Pacifique, comme la Nouvelle-Calédonie, sont touchées à leur tour. Pour ce qui est du continent africain, les chercheurs savaient seulement que la lèpre était déjà présente avant l’ère coloniale.

Deux avis s’opposent quant à l’origine géographique de la lèpre : il est possible qu’elle soit apparue en Asie, mais il est aussi très probable que son point de départ se situe dans l’Afrique de l’Ouest à cause d’explorateurs, des commerçants ou des colons porteurs de l’infection provenant d’Afrique du Nord ou d’Europe.

Dans un communiqué de presse publié sur le site de l’Institut Pasteur, le professeur Cole explique ceci : « En tout état de cause, il est maintenant clairement établi que la pandémie résulte de la dissémination d’une souche unique qui ne s’est guère modifiée au cours des siècles.

QUELQUES CHIFFRES

→ La lèpre est présente dans plus de 120 pays ;
→ 200 000 nouveaux cas sont comptabilisés chaque année, avec une tendance à la baisse ;
→ En 2023, au Brésil, en Inde et en Indonésie, c’est plus de 10 000 cas qui ont été signalés ;
→ La même année, 12 pays (Bangladesh, Éthiopie, Madagascar, Mozambique, Myanmar, Népal, Nigéria, Philippines, République démocratique du Congo, République-Unie de Tanzanie, Somalie et Sri Lanka), recensent entre 1000 et 10 000 cas ;
→ 112 pays ont signalé moins de 1000 nouveaux cas ;
→ 56 pays, quant à eux, ont recensé 0 cas ;
→ En 2020, 159 nouveaux cas ont été signalés dans les États de Hawaï, Californie, Floride, Louisiane, New York et Texas.

DIAGNOSTiC, CAUSE, SYMPTÔMES ET TRAITEMENT

DIAGNOSTIC ET CAUSE

Le diagnostic s’effectue uniquement de manière clinique. Ainsi, læ professionnel·le de santé pourra déterminer s’il s’agit de la lèpre paucibacillaire (une à cinq lésions cutanées insensibles) ou de la lèpre multibacillaire (plus de cinq lésions cutanées insensibles), ainsi que sa forme :  lèpre tuberculoïde, lèpre lépromateuse ou lèpre borderline.
Læ médecin dépiste cette maladie chez la personne concernée en :
→ constatant une perte de sensibilité sur une zone plus pâle ou rougeâtre que le reste du corps ;
→ observant de l’hypertrophie sur un nerf périphérique ;
→ détectant, au microscope, des bacilles sur la peau.

Une biopsie est aussi nécessaire pour confirmer le diagnostic. Celui-ci détermine s’il s’agit de la lèpre paucibacillaire dans le cas où aucune bacille n’est observée et que la personne n’est touchée que par 1 à 5 lésions cutanées. Dans le cas où il y a plus de 5 zones cutanées touchées, en plus des nerfs hypertrophiés détectés, alors il s’agit d’un cas plus avancé : la lèpre multibacillaire.

Malheureusement, la lèpre peut se développer à n’importe quel âge. Bien sûr, l’âge avancé favorise la maladie, mais il a été établi que la lèpre apparaît le plus souvent entre 5 et 15 ans et chez les personnes de moins de 30 ans.

La cause de la lèpre est due à une bactérie, la Mycobacterium leprae, qui se transmettrait via des gouttelettes nasales pendant d’étroits contacts répétés avec des personnes qui en sont infectées et qui ne suivent aucun traitement. Parfois même, ce serait des animaux, comme le tatou, qui pourraient le transmettre à l’humain.Ainsi, contrairement aux croyances médiévales, il ne suffit pas de serrer la main, de l’enlacer, de s’asseoir à ses côtés ou de déjeuner avec une personne atteinte de la lèpre pour être, à son tour, contaminé·e.

SYMPTÔMES

Avant toute chose, il est très important de savoir que l’incubation de la maladie est très lente. Elle met environ 5 ans avant d’apparaître, mais peut parfois prendre 20 ans avant de se manifester.
On la reconnaît de par ses lésions cutanées et nerveuses. Dans le cas où la personne concernée ne prend aucun traitement : ces lésions progressent et deviennent permanentes, touchent la peau, les nerfs, les membres ainsi que les yeux. Malheureusement, il arrive aussi que la personne infectée soit asymptomatique, ce qui rend son éradication, à l’échelle mondiale, très difficile.

Comme révélé plus haut, il existe deux formes de lèpres chacune ayant ses propres symptômes : 
→ la lèpre tuberculoïde : éruption cutanée caractérisée par l’apparition de macules (taches de couleur) souvent rouges et par de légères bosses sur la peau. Généralement, ces macules entraînent l’engourdissement des nerfs situés au-dessous ;
→ la lèpre lépromateuse : c’est la formation de papules et de nodules (des éminences cutanées comme des boutons) symétriques en plus de macules. La difformité est plus visible qu’avec la lèpre tuberculoïde et les papules et les nodules sont beaucoup plus présentes sur le corps.

À ces symptômes, on peut ajouter la perte des sourcils et des cils. Il existe une troisième forme de lèpre, la lèpre borderline, qui combine les symptômes des deux autres lèpres. Au bout d’un moment, cette lèpre finit par se rapprocher de l’une des deux.

TRAITEMENT

Depuis 1981, l’OMS préconise un traitement qui permet de guérir et surtout, dans le cas où il a pu être administré précocement, d’éviter les invalidités provoquées par la maladie.Le traitement en question est une polychimiothérapie (PCT). La personne concernée doit s’administrer 3 antibiotiques : la dapsone, la rifampicine et la clofazimine. Non seulement les personnes ne sont plus infectieuses dès la première PCT, mais la guérison de la lèpre paucibacillaire prend seulement 6 mois et celle de la lèpre multibacillaire dure au maximum  12 mois. Malheureusement, certaines difformités provoquées par la lèpre ne peuvent pas être effacées malgré le traitement.

UNE BACTÉRIE QUI RÉSISTE

Depuis les années 80, la lèpre – considérée par l’OMS comme un problème de santé publique – a été éliminée dans près de 108 des 122 pays grâce à la polychimiothérapie. En effet, durant cette période, près de 16 millions de personnes atteintes de la lèpre ont pu bénéficier de ce traitement, réduisant ainsi ce nombre à 5,4 millions au milieu des années 80 et à quelques centaines de milliers aujourd’hui.

Malgré cette bonne nouvelle, la lèpre reste un problème majeur dans au moins 14 pays d’Afrique, d’Asie et d’Amérique latine. Néanmoins, elle reste endémique dans certains pays comme  l’Angola, Madagascar, la République centrafricaine, la Tanzanie, etc.

À l’heure actuelle, l’OMS a lancé « la Stratégie mondiale de lutte contre la lèpre 2021-2030 “Vers zéro lèpre” ».

LA LÈPRE DANS LA POP CULTURE

Les films :
→ dans le film Kingdom of Heaven, sorti en 2005, on voit apparaître le roi Baudouin IV, victime de la lèpre, qui a réellement existé et est mort de cette maladie,
→ dans le film de 1923, Les Dix Commandements, il est évoqué la guérison de dix lépreux,
→ dans le magnifique film d’animation d’Hayao Miyazaki, Princesse Mononoke, sorti en 1997, on peut apercevoir des personnes bandées qui sont, en réalité, des lépreux.

Les livres : 
→ le livre L’île des oubliés de Roger Seiter relate l’aventure d’un photographe qui va découvrir l’histoire de sa famille et de l’île de Spinalonga qui a longtemps abrité une colonie de personnes infectées par la lèpre, 
→ Laurence Walbrou-Mercier a écrit une biographie sur le roi Baudouin IV de Jérusalem que nous avons mentionné un peu plus haut,
→ L’Île des exclus est un roman historique de Sergine Desjardins, qui se situe en 1844.

LA LÈPRE DANS VOTRE ROMAN

Que serait la lèpre dans votre roman ? Un groupe de personnes recluses sur une île ? Un groupe d’individus qui souhaite emprunter le même chemin qu’un religieux, mais se voit obligé d’en suivre un autre pour ne pas côtoyer les autres non malades ? (Edda : comme c’est le cas pour le pèlerinage de Saint-Jacques-de-Compostelle, où les malades de la lèpre ne pouvaient rejoindre la cathédrale tant visitée, mais ne pouvaient se rendre que jusqu’à l’église de saint Antoine, à qui l’on attribuait le pouvoir de guérir de la lèpre) Une maladie qui a repris le dessus malgré l’existence d’un traitement  ? Serait-ce une descente en enfer pour votre personnage ou un chemin vers la libération ? C’est à vous de décider.

LES SOURCES :

✺ « De l’origine de la lèpre – La génomique au service de l’histoire d’une maladie millénaire », le 13 mai 2005 [En ligne] De l’origine de la lèpre – La génomique au service de l’histoire d’une maladie millénaire | pasteur.fr [Consulté le 09 juillet 2025]
✺ « Lèpre », juin 2021 [En ligne] Lèpre | pasteur.fr [Consulté le 09 juillet 2025]
✺ Edward A. Nardell, « Lèpre (maladie de Hansen) », novembre 2022 [En ligne] Lèpre (maladie de Hansen) | msdmanuals.com [Consulté le 09 juillet 2025]
✺ « Lèpre (maladie de Hansen) », le 24 janvier 2025 [En ligne] Lèpre (maladie de Hansen) | who.int [Consulté le 09 juillet 2025]
✺ « Lèpre » [En ligne] Lèpre | elsan.care [Consulté le 09 juillet 2025]
✺ « Qu’est-ce que la lèpre ? » [En ligne] Qu’est-ce que la lèpre ? | ordredemaltefrance.org [Consulté le 09 juillet 2025]