D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Erica

Dans l’ombre du système de santé, des millions de personnes s’engagent quotidiennement auprès d’un·e proche malade, handicapé·e ou en perte d’autonomie. Ce sont les aidant·e·s, aussi appelé·e·s « proches aidants ». Bien que leur rôle soit essentiel pour la société, iels restent souvent invisibles, mal soutenu·e·s et insuffisamment reconnu·e·s. Qui sont-iels ? Quels défis rencontrent-iels ? Et comment la société peut-elle mieux les accompagner ?

QUI SONT LES AIDANTS·ES ?

Un·e aidant·e est une personne non professionnelle qui accompagne au quotidien un·e proche dépendant·e. Il peut s’agir d’un·e conjoint·e, d’un·e parent·e, d’un·e enfant, d’un·e adelphe, voire d’un·e voisin·e ou d’un·e ami·e. La diversité des situations est immense : certaines personnes soutiennent un·e proche atteint·e de la maladie d’Alzheimer, d’autres un·e enfant en situation de handicap ou un·e conjoint·e touché·e par un cancer.

En France, on estime qu’iels sont plus de 11 millions, un chiffre en constante augmentation face au vieillissement de la population et à la progression des maladies chroniques.

Les missions d’un·e aidant·e vont bien au-delà de la simple présence : aide à la toilette, aux repas, à la mobilité, aux soins médicaux, mais aussi démarches administratives, gestion du budget, soutien moral… Cette implication peut être de quelques heures par semaine à un engagement quotidien, voire permanent.

Souvent, les aidant·e·s elleux-mêmes ne se définissent pas comme tels·les. Iels agissent par amour ou par devoir, sans nécessairement revendiquer ce statut. Pourtant, leur rôle est indispensable, à la fois pour la personne aidée et pour l’ensemble du système de santé.

LES DÉFIS RENCONTRÉS PAR LES AIDANTS·ES

Être aidant·e, c’est souvent vivre une forme de double vie : assurer son emploi, sa famille, tout en portant la charge d’un·e proche en perte d’autonomie. D’expérience, c’est raccrocher au nez de sa patronne parce que son conjoint n’avait plus assez de force pour tenir debout aux toilettes et devoir l’aider à vomir après une séance de chimiothérapie.

Cette charge mentale et physique est considérable. Beaucoup témoignent d’une fatigue chronique, d’un manque de sommeil, de douleurs physiques liées à la manipulation de la personne aidée, mais aussi d’un stress émotionnel intense.

La conciliation entre vie professionnelle et rôle d’aidant·e est un véritable casse-tête. Certain·e·s doivent réduire leur temps de travail, prendre des congés non rémunérés ou même quitter leur emploi. Cette situation a des répercussions directes sur leurs finances, leur carrière et leur retraite future. Selon une étude menée par la Drees (Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques), un·e aidant·e sur deux indique que son activité professionnelle a été impactée.

La santé mentale des aidant·e·s est également fragilisée : sentiment de solitude, culpabilité, épuisement moral, dépression, voire burn-out sont fréquents. Le manque de répit, de reconnaissance et de relais renforce ce mal-être. De nombreux·ses aidant·e·s déclarent n’avoir aucune aide extérieure, ni soutien psychologique, ni accompagnement institutionnel.

LES DISPOSITIFS DE SOUTIEN EXISTANTS

Face à ces constats alarmants, plusieurs dispositifs ont été mis en place pour soutenir les aidant·e·s, mais ceux-ci restent souvent méconnus ou difficilement accessibles.

Sur le plan financier, l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) permet de compenser partiellement une perte de revenus en cas de congé pour s’occuper d’un·e proche. Il existe également le congé de proche aidant, qui autorise une suspension temporaire du contrat de travail. Mais ces aides restent limitées, mal adaptées aux situations longues ou complexes, et peu de bénéficiaires en profitent réellement.

Des associations comme France Alzheimer, l’Association Française des Aidants ou encore l’APF France Handicap proposent des groupes de parole, des formations et des espaces d’écoute. Les Maisons des Aidants ou les Cafés des Aidants sont aussi des lieux ressources qui permettent de rompre l’isolement.

Certaines collectivités mettent en place des solutions de relayage ou de « baluchonnage » : des professionnel·le·s viennent remplacer temporairement l’aidant·e pour lui permettre de souffler. Il est également possible de « placer » le ou la proche dans un centre d’accueil de jour spécialisé, où iel est pris·e en charge pour pratiquer des activités adaptées et être stimulé·e (selon son cas personnel). Cependant, les places dans ces structures sont limitées et ces initiatives restent encore marginales.

VERS UNE MEILLEURE RECONNAISSANCE DES AIDANTS·ES ?

Depuis quelques années, la question des aidant·e·s gagne en visibilité dans le débat public. Des avancées législatives ont été faites, notamment avec la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement (2015), ou encore la Stratégie de mobilisation en faveur des aidants (2020-2022) qui vise à mieux informer, accompagner et soulager les aidant·e·s.

Cependant, beaucoup reste à faire pour accompagner ces piliers invisibles de notre société. La reconnaissance sociale et économique des aidant·e·s est encore insuffisante. Il manque des solutions concrètes de répit, des formations adaptées, une meilleure coordination des acteurs de terrain et, surtout, une valorisation de ce rôle, souvent invisible.

Des initiatives innovantes émergent, comme les plateformes d’entraide entre aidant·e·s, les projets de cohabitation solidaire ou encore les applications numériques de coordination. Ces outils ont le potentiel de faciliter la vie quotidienne des aidant·e·s, mais nécessitent un soutien institutionnel fort pour être déployés à grande échelle.

LES AIDANTS·ES DANS LA LITTÉRATURE

COMMENT METTRE EN SCÈNE UN PERSONNAGE AIDANT

C’est une manière très humaine de parler de la solidarité, du dévouement, mais aussi des tensions, des sacrifices et des ambiguïtés que cela implique. Voici quelques pistes concrètes pour développer un personnage aidant dans une œuvre de fiction :

1. Travailler le profil du personnage aidant et sa relation avec la personne aidée

Un·e aidant·e de 13 ans ou de 40 ans ne se traite pas de la même façon, de même qu’un·e conjoint·e n’aura pas la même manière de soutenir qu’un·e ami·e ou voisin·e. On peut être aidant·e, mais culpabilisant·e, bienveillant·e et/ou en colère à la fois. Creuser le lien entre les deux (ou plus) personnages, afin que de banal, il passe à incroyablement touchant. Comment ? Grâce aux gestes du quotidien, à la fatigue, à l’espoir, aux silences, aux regards qui expriment parfois de la nostalgie, parfois de l’incompréhension ou du reproche.

2. Quels sacrifices et impacts a causé la maladie ou la situation ?

Vie professionnelle, conjugale, financière, isolation sociale… Nous l’avons évoqué dans cet article, être aidant·e ne laisse pas indemne. Mais souvenez-vous que c’est souvent bien pire pour la personne qui en souffre. Ces éléments vous offrent de nombreuses possibilités de contexte, de retournement de situation, d’empathie…N’oubliez pas que vos personnages sont humains et qu’ils ont leurs failles. Ils peuvent craquer, perdre le contrôle : soyez réalistes, mais nuancés. Être aidant·e conduit souvent à un paradoxe sentimental : on veut soulager, donner de l’amour, accompagner, mais aussi fuir, abandonner, vivre sa vie. C’est un mélange entre le don de soi et l’égoïsme, parfois en même temps.

3. Servez-vous des conséquences ou des causes pour les basculements narratifs

Les possibilités sont très vastes : aggravation de l’état du ou de la proche, voire décès, burn-out de l’aidant·e, décisions difficiles comme le placement ou l’abandon, intervention d’un nouveau personnage, révélations de secrets… Profitez de la pluralité de contexte, d’environnement, d’acteurs extérieurs : comportement de la famille, partage des responsabilités, réactions des employeurs ou des services médicaux, des associations, des créanciers…

Ce que je vous recommande : regardez autour de vous et inspirez-vous des expériences, ce n’est malheureusement pas les personnes fragiles et leurs aidant·e·s qui manquent et ce n’en sera que plus réaliste.

LES AIDANTS·ES DANS LES ŒUVRES LITTÉRAIRES

Pour vous aider dans la construction de vos personnages et scènes, voici quelques inspirations dans la fiction.

Je vous recommande chaudement le percutant Nos cœurs aidants de Célia Samba, qui relate la douloureuse histoire de ces deux adolescents qui s’occupent de leur mère gravement malade. On y voit leurs sacrifices, leur épuisement, mais surtout la solidarité au quotidien, jusqu’à l’arrivée de Xander, un auxiliaire de vie.

Plusieurs bandes dessinées françaises abordent le thème des aidant·es familiaux·les, mais je vous partage ici les deux qui m’ont le plus touchée :
→ Sous les bouclettes de Mélaka, fille de la célèbre Gudule, qui raconte le déclin de sa mère malade. Sublime et déchirant à la fois ;
→ À la vie ! de l’Homme étoilé : comment établir cette liste de mes coups de cœur sans parler d’un des plus célèbres romans graphiques sur le sujet ? Suivez ici les aventures drôles, émouvantes et humaines d’un infirmier en soins palliatifs, qui a réussi l’exploit de montrer la beauté dans la mort.

Avec cet article, nous voulons montrer que les aidant·e·s permettent à des millions de personnes de rester à domicile dans la dignité. Pourtant, iels restent trop souvent seul·e·s, invisibles, épuisé·e·s. À l’heure où la dépendance ne fait que croître ces dernières et prochaines décennies, il est urgent de les accompagner, de leur offrir du répit, des droits clairs, un soutien psychologique et une reconnaissance à la hauteur de leur engagement.