D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Erica

Peut-être avez-vous déjà entendu les mots « tu sais, on est tous un peu autiste ». Pourtant, ce n’est pas le cas. L’autisme, Asperger ou non, est une maladie, un handicap avec lequel des personnes sont obligées de vivre, qui pose des obstacles sur leur chemin, avec de réelles souffrances. Pour des neurotypiques, c’est-à-dire des personnes non atypiques, il peut sembler difficile de les comprendre et parfois de les distinguer. Et pour cause, tous les autistes Asperger ne se ressemblent pas, malgré les clichés du cinéma. Pour tout comprendre ou presque sur ce sujet ô combien vaste, nous vous présentons aujourd’hui notre article sur le syndrome Asperger.

ASPERGER, QU’EST-CE QUE C’EST ?

Le syndrome Asperger ou Autisme Asperger est un trouble du comportement appartenant aux Troubles Envahissants du Développement (TED). Depuis 2013, il est également associé à un type de troubles du spectre autistique (TSA). Selon Tony Attwood, psychologue et auteur britannique, une personne sur soixante-huit serait atteinte de ce trouble. Au cours de cet article, nous ferons référence à des témoignages d’auteurices, tel·le·s que Jean-Sébastien Guillermou ou Mélany Fazi. Cette dernière a été diagnostiquée autiste Asperger, d’après le manuel DSM-IV. Pour elle, c’est « une forme de handicap, difficile à reconnaître soi-même et à faire entendre aux autres ». Le manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, DSM) est un ouvrage de référence qui classifie les troubles mentaux, publié et mis à jour par l’Association américaine de psychiatrie (American Psychiatric Association, APA). En 2013 a été publiée la dernière version, le DSM-IV.

Ce handicap a été pointé du doigt pour la première fois en 1944 par un psychiatre autrichien, le Dr. Hans Asperger. À cette époque, il met en évidence des troubles du comportement chez des enfants, qui avaient pourtant développé leur langage et leur intelligence « normalement », mais présentaient un retard dans la communication et les interactions sociales. Au début de son étude, il donna à ce trouble le nom de « psychopathie autistique », mais ses recherches s’arrêtèrent à leurs débuts à cause de la guerre de l’Allemagne nazie.

En 1981, une psychiatre britannique, la Dr. Lorna Wing, a étudié le sujet et notamment mis en avant la difficulté d’une séparation bien définie entre les différents niveaux du spectre autistique. Elle écrit à ce moment-là un article appelé Asperger’s syndrome, a clinical account[1] et on lui doit aujourd’hui le nom de syndrome Asperger. L’article original de Hans Asperger est traduit en anglais par la Dr. Uta Frith en 1991.

Ce n’est qu’en 1994 que le syndrome Asperger est enfin reconnu officiellement comme trouble du développement neurobiologique par le manuel de diagnostic américain DSM-IV de l’association psychiatrique américaine.

LA DIFFÉRENCE AVEC LES AUTRES FORMES DE TSA

Qu’est-ce que le syndrome Asperger selon les définitions de ces spécialistes et qu’est-ce qui le différencie alors des autres niveaux du spectre autistique ? C’est bel et bien une forme d’autisme, mais sans déficience intellectuelle, ni retard du langage. Il se caractérise principalement par une perception particulière et confuse de l’environnement social : les cinq sens fonctionnent, ainsi que le corps et l’esprit, mais l’analyse nécessaire au traitement de la donnée est déformée.

Chez les personnes souffrant du syndrome d’Asperger ou d’un autisme de haut niveau, le quotient intellectuel (Q.I) doit forcément être supérieur à 70.

LES CARACTÉRISTIQUES DU SYNDROME ASPERGER

Difficultés de communication

De manière générale, les personnes souffrant du syndrome Asperger prennent la réalité uniquement pour ce qu’elle est et ont du mal à mentir, faire semblant ou comprendre l’ironie, du moins dans un cadre supposé sérieux (en dehors des jeux de rôles par exemple). Nous pensons par exemple au personnage de Sheldon Cooper dans la série The Big Bang Theory, qui est connu pour ne pas comprendre le sarcasme et ne pas savoir mentir. Les jeux de mots, les notions abstraites ou encore les sous-entendus leur échappent complètement. Jean-Sébastien Guillermou, auteur de romans de fantasy, nous raconte ainsi dans son témoignage qu’étant jeune il ne comprenait pas pourquoi on lui disait « va voir ailleurs si j’y suis », puisqu’il savait pertinemment que son interlocuteur était face à lui.

Ces individus interprètent ce que les neurotypiques racontent au sens littéral. Pour eux, une conversation doit être pragmatique, et c’est une des raisons pour lesquelles la plupart ne supportent pas les échanges de banalités, préférant approfondir leurs sujets de passions.

En plus de ces difficultés de communication orale, ils ont du mal à déchiffrer une expression, un besoin ou une émotion, de même qu’ils peinent à exprimer les leurs. C’est pourquoi il est toujours utile d’accompagner les paroles d’autres moyens non verbaux pour communiquer avec eux, les plaçant ainsi dans une situation plus confortable.

Difficultés de socialisation

Outre l’obstacle de la communication, la personne présentant un syndrome Asperger ressent un malaise général en groupe, en société, dans la foule. Pour faire ses courses en grande surface, participer à une soirée, voire prendre un repas de famille, l’angoisse est grande. Les comportements et émotions de ses semblables obéissent à des codes qu’elle ne comprend pas. Dans ce genre de cas, un individu autiste Asperger n’aura pas toutes les clés en main pour intégrer et respecter des règles de sociétés, qui semblent simples pour les non-TED, qui les apprennent intuitivement au cours du développement. Il peut être utile de rappeler ou même d’expliquer ces nuances, avec bienveillance et sans jugement. Ce genre de lacune peut conduire à une naïveté souvent utilisée à mauvais escient par les autres ou à une incompréhension de l’entourage, face au manque de respect de l’individu.

Atteintes neuro-sensorielles

Certaines caractéristiques neurologiques et sensorielles sont assez typiques des autistes Asperger. En particulier, l’un de leur sens, au moins, est hypersensible ou, au contraire, hyposensible. Chez Jean-Sébastien Guillermou, il semble que son odorat soit surdéveloppé par rapport aux autres, rendant certaines odeurs insupportables, mais lui donnant la capacité d’en sentir d’autres plus subtiles que personne n’avait remarquées. De plus, il ne supporte pas la sensation du velours ou le bruit d’un ballon qui éclate. C’est ce qui explique qu’avec ce type d’autisme les individus craignent leur environnement social, qu’ils trouvent imprévisible ou agressif.

On remarque souvent chez ces personnes des tics moteurs, un inconfort corporel, qui s’exprime par des gestes maladroits ou une posture non naturelle. Certaines ne peuvent pas regarder leur interlocuteur en face, d’autres ne clignent jamais des yeux et d’autres encore sont incapables de passer leur permis de conduire, car la coordination des mouvements leur semble impossible. Ce qui semble commun à presque tous ces individus, c’est leur incapacité à reconnaître les visages ou à se souvenir des petites choses du quotidien. De façon tout à fait contradictoire, les personnes souffrant d’autisme Asperger ont des capacités intellectuelles et mnésiques incroyables (voir aussi notre article sur l’hypermnésie). C’est ainsi que Jean-Sébastien Guillermou ne peut se rappeler de ce qu’il a mangé hier ni reconnaître les plaques d’immatriculation de ses amis, mais est capable d’étudier et de retenir des essais physiques ou philosophiques très complexes. Cela les amène à développer des passions et des talents surprenants, comme nous pouvons le constater avec des exemples de la pop culture : Sheldon Cooper dans The Big Bang Theory, Raymond Babbitt dans Rain Man ou encore le personnage éponyme du film Forrest Gump. Dans notre réalité, nous trouvons également des exemples concrets, comme Greta Thunberg, Anthony Hopkins ou l’autrice Mélanie Fazi.

L’IMPORTANCE DU DIAGNOSTIC

Découvrir que l’on est autiste Asperger à 6 ans ou bien à 45 ans ne fait probablement pas le même effet, mais dans les deux cas, ce n’est jamais facile de comprendre que, potentiellement, on est différent et que les dés sont pipés dès le départ. Beaucoup d’adultes sont diagnostiqués tardivement, car, dans leur enfance, le sujet n’était pas développé et, plus tard, il était encore sensible.

Comment diagnostique-t-on un syndrome Asperger ? Si on s’en réfère aux témoignages, tout peut commencer de deux façons possibles : en tant que parent, institeurice ou proche de l’enfant, on remarque des caractéristiques qui mettent la puce à l’oreille. En tant qu’adulte, on finit par se demander si ces difficultés qu’on rencontre dans la vie n’ont pas une cause commune. Ensuite, que se passe-t-il ? Le mieux est d’en discuter avec un·e professionnel.le, comme un·e neurologue ou un·e psychiatre, qui sera en mesure, en posant des questions bien choisies, de proposer des examens.

Le test de Wais-4

L’échelle de l’intelligence de Wechsler (Weschler Adult Intelligence Scale en anglais, WAIS) est un test de mesure psychométrique que l’on fait passer aux adultes pour calculer leur quotient intellectuel (Q.I). Créée en 1939 par David Wechsler pour contrer le test de Stanford-Binet qui ne prenait en compte que la capacité verbale, cette échelle est passée à la version 4 en France en 2011. Elle est surtout utilisée par les Centres Ressources Autisme (CRA) pour étudier les fonctionnements cognitifs spécifiques à l’autisme, mais aussi pour déterminer les points intellectuels faibles et forts du patient.

La WAIS est constituée de 10 tests obligatoires et 5 tests optionnels, mesurables par quatre indices (l’indice de compréhension verbal, de raisonnement perceptif, de mémoire de travail et de vitesse de traitement), qui permettent de catégoriser les compétences du sujet, selon les théories de l’intelligence. Nous vous recommandons vivement de lire cet article de Comprendre L’Autisme, relatant ces théories et comment les critères de Q.I évoluent. Vous trouverez par exemple l’indice correspondant à la mémoire des chiffres ou bien au vocabulaire. Un signe du syndrome Asperger provient d’un Q.I variant (très bon dans un domaine, très mauvais dans un autre), au lieu d’être homogène.

Figure 1 : classification des tests selon les indices

L’échelle de Vineland 2

Elle a été créée en 1935 par Edgard Doll. Tout comme le test de WAIS, l’échelle de Vineland (Vineland Adaptativ Behavior Scales) évolue et se trouve actuellement à sa deuxième édition. Elle consiste en une série de questions organisées pour mesurer les comportements adaptatifs des patients. Elle explore quatre domaines majeurs : la communication, les compétences en vie quotidienne, la socialisation et les comportements inadaptés.

Les comportements adaptatifs sont, d’après l’American Association of Mental Retardation, « l’ensemble des habiletés conceptuelles, sociales et pratiques apprises par la personne et qui lui permettent de fonctionner au quotidien », autrement dit, la capacité d’autonomie dans la vie. Les questions posées, au sujet ou à un observateur qui lui est proche, peuvent donc être basiques, comme « sourit en réponse à la personne qui s’occupe de lui habituellement » ou plus complexes comme « a un compte en banque et l’utilise de manière responsable ». Selon le score obtenu à la fin du test, l’individu est classé selon cinq niveaux adaptatifs : haut, modérément haut, adéquat, modérément bas, bas.

Pourquoi le diagnostic est-il important ?

Vivre en étant persuadé.e que quelque chose cloche chez soi peut être destructeur. Des doutes, des peurs, du rejet inexpliqué, une perte de l’estime de soi, l’incompréhension des proches et même la dépression, l’esprit est capable de bien des tourments. Le diagnostic n’est peut-être pas facile à accepter, mais quand on sait, le ressentiment peut parfois laisser la place au soulagement. Jean-Sébastien Guillermou nous dit lui-même « Je ne suis pas un extra-terrestre, j’ai juste une différence neuro-développementale ». Quand un sujet est inexpliqué, alors il devient négatif. Mettez un nom dessus et la personne peut apprendre à vivre avec.

La prise en charge derrière ces examens n’est, elle, pas évidente du tout. Une possibilité est de passer par les Centres de Ressources Autisme, grâce auxquels les frais sont en partie financés par la sécurité sociale, mais auquel cas les délais entre la prise de contact et le diagnostic final peuvent prendre plusieurs années. Mélany Fazi, autrice, a quant à elle décidé de passer par le système libéral, à ses frais donc, pour plus de 1000€, mais n’a patienté « que » 10 mois entre ses premiers rendez-vous et son diagnostic. Le plus difficile, cependant, est peut-être le comportement d’autrui et des professionnel.le.s de santé. Si vous avez de la chance, vous aurez un accompagnement bienveillant, des interlocuteur.ice.s à l’écoute, qui comprennent dès le début vos problématiques. Malgré tout, parfois, les médecins sont assez frileux à l’idée de diagnostiquer un autisme Asperger, de peur de freiner læ patient·e et de l’enfermer dans cette maladie. Il arrive également que læ patient·e ne corresponde pas à l’image, au « cliché » de l’autiste Asperger et que læ professionnel·le de santé ne reconnaisse pas en iel le syndrome correspondant. Si nous reprenons les exemples de tout à l’heure, tous les autistes Asperger ne sont pas capables de compter le nombre de cure-dents dans un paquet comme dans Rain Man.

ASPERGER ET AUTISME À HAUT NIVEAU DE FONCTIONNEMENT

Nous vous parlions plus tôt de l’Autisme à Haut Niveau de Fonctionnement. S’il fait partie de la même catégorie de trouble autistique que le syndrome Asperger, ils n’en sont pas moins distincts.

L’Autisme à Haut Niveau de Fonctionnement signifie souvent que le patient a mieux su s’adapter à son environnement et est donc moins détectable. Il utilise d’autres armes pour s’en sortir dans la vie. La conscience des obstacles se fait plus tardivement, les troubles neurologiques moins fréquents, les handicaps sociaux sont moins graves. Contrairement à l’autisme typique, le Q.I verbal est supérieur au Q.I de performance. Cependant, la maladresse et la sensation de rejet peuvent en être d’autant plus fortes, car la personne a tendance à faire plus d’efforts, même inconscients, pour s’intégrer aux normes sociales. Les comportements parfois atypiques sont donc également plus souvent pris pour une bizarrerie et moqués.

LE SYNDROME ASPERGER DANS LA LITTÉRATURE

Les livres sur le syndrome Asperger

Tony Attwood, devenu expert en matière d’autisme, a écrit un manifeste très complet sur le sujet, appelé Le Syndrome d’Asperger, qui sert aujourd’hui de référence pour les autistes Asperger.

Nous vous parlions, tout au long de cet article, du témoignage de Jean-Sébastien Guillermou, qui a découvert l’an passé, à 43 ans, son syndrome Asperger. Nous vous recommandons fortement de le lire, tant il est poignant et passionnant. Découvrez les étapes de sa vie et comment il a fait de son handicap une force.

Dans notre article sur la synesthésie, nous vous parlions de Daniel Tammet, auteur de Je suis né un jour bleu. Saviez-vous qu’il est également autiste Asperger ? Sa perception du monde est aussi surprenante qu’intéressante et nous vous invitons à lire ses œuvres.

Mettre en scène un personnage autiste Asperger

Ce qui est étonnant avec les personnes atteintes du syndrome Asperger, c’est leur capacité d’imagination, au point que certaines ont du mal à distinguer la réalité de la fiction. Cela en fait tout autant de très bons auteurs que de très bons personnages. Grâce à cet article, vous possédez quelques bases sur la notion d’Asperger.

Vous pouvez utiliser les caractéristiques du syndrome, mais aussi vous inspirer des témoignages de personnalités, de votre entourage ou de la culture. Le plus important est de bien garder en tête de ne pas caricaturer, sauf éventuellement si vous écrivez dans un genre humoristique. Mettez en scène les difficultés de votre personnage dans sa vie de tous les jours, utilisez-les comme une force, mais n’oubliez pas qu’une personne n’est jamais uniquement définie par sa maladie.

Rappel de caractéristiques que vous pouvez utiliser dans vos histoires :
• Difficultés à communiquer ;
• Malaise dans la foule ;
• Incompréhension du sarcasme ;
• Maladresse ;
• Sens surdéveloppés ou sous-développés ;
• Passion ou talent très poussé.

Bonne chance à vous et écrivez bien !

LES SOURCES

✺ Tony Attwood, « Le syndrome d’Asperger« , octobre 1997
✺ Uta Frith, « L’Énigme de l’autisme« , juillet 1977
✺ « Centre ressources Autisme » [En ligne] Centre ressources Autisme (cra-npdc.fr) [Consulté le 20 septembre 2021]
✺ « American Psychiatric Association » [En ligne] American Psychiatric Association (psychiatric.org) [Consulté le 20 septembre 2021]
✺ Isabelle Henault, « L’Autisme Asperger ou syndrome d’Asperger » [En ligne] L’Autisme Asperger ou syndrome d’Asperger (actionautismeasperger.org) [Consulté le 20 septembre 2021]
✺ « Groupe Asperger » [En ligne] Groupe Asperger (asperger.autisme.ch) [Consulté le 20 septembre 2021]
✺ Stéphanie Aube Labbé, « Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ?« , le 24 janvier 2020 [En ligne] Qu’est-ce que le syndrome d’Asperger ? (spectredelautisme.com) [Consulté le 20 septembre 2021]

LES TÉMOIGNAGES
✺ Mélanie Fazi, « Sur le spectre » [En ligne] Sur le spectre (melaniefazi.net) [Consulté le 20 septembre 2021]
✺Jean-Sébastien Guillermou, « Mon autisme« , le 02 juillet 2021 [En ligne] Mon autisme (escroc-griffe.com) [Consulté le 20 septembre 2021]