D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Edda Charon

Les personnes qui n’y sont pas directement confrontées regardent, la plupart du temps, de travers, avec pitié et parfois avec fausse compassion. Trop peu et mal informées, elles ont tendance à grossir le trait de l’autisme ou à n’en esquisser que les contours sans vraiment les comprendre. Le trouble du spectre autistique est notre sujet dans cet article et je m’efforcerai d’être aussi précise que possible.

QU’EST-CE QUE LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ?

Avant d’expliquer ce qu’est le TSA, il est primordial de vous parler des pères de ce diagnostic : Léo Kanner, un pédopsychiatre, et Hans Asperger, un comparse de Kanner. Ils  ont chacun rédigé un article sur l’autisme infantile. Selon Wikipédia, Kanner parlera de deux caractéristiques :« un isolement extrême et un désir de préserver l’immuabilité ». Asperger, quant à lui, rédige un article en allemand sur quatre enfants chez qui il a noté « un manque d’empathie, une faible capacité à se créer des amis, une discussion unidirectionnelle […] ». Cet article sera traduit au bout de 50 ans et son nom sera donné à cet ensemble de symptômes sur proposition de Lorna Wing, psychiatre britannique : Asperger (Edda : Il est tout à fait compréhensible que certaines personnes concernées préfèrent ne pas parler de syndrome d’Asperger étant donné qu’il était un homme nazi qui a activement participé à des programmes d’expériences sur des enfants handicapé·e·s et d’euthanasie).

Tout d’abord, il est important de savoir que le trouble de spectre autistique n’est pas un trouble unique, mais un ensemble d’affections variables dont le trouble concerne le comportement social, la communication ou les deux. À ce jour, l’Organisation Mondiale de la Santé estime qu’une personne sur 160 présente l’un des troubles présents dans le spectre autistique. Cela peut être le syndrome d’Asperger (que nous avons vu dans cet article) ou encore l’autisme de Kanner (à savoir que le syndrome de RETT, le trouble désintégratif de l’enfance ainsi que les TED non spécifiés ont été retirés de la liste de troubles appartenant au spectre autistique). De plus, il est tout aussi important de noter que la précédente estimation est une moyenne qui varie d’une étude scientifique à une autre. Dans l’article de l’Association Québécoise des Neuropsychologues, on lit que le TSA touche quatre fois plus de garçons que de filles. Ledit article écrira également : « L’autisme coexiste souvent avec la déficience intellectuelle, mais les chercheurs ne s’entendent pas sur la fréquence de cette coexistence. Les données varient entre 25 % et 75 % des personnes autistes qui auraient aussi une déficience intellectuelle ».

Le trouble du spectre autistique (Edda : que nous allons contracter en TSA) est, avant tout, un ensemble de symptômes qui varient d’une personne à une autre, qui peuvent être plus ou moins présents et peuvent également évoluer au fil des années. C’est d’ailleurs pour toutes ces raisons que le terme « spectre » est utilisé :  il permet de parler de tous les troubles dans toute leur diversité et leur évolution. Selon le site Autisme Info Service, on parle aussi de « continuum » du spectre autistique.

LES SYMPTÔMES DU TSA

Les symptômes du TSA ne sont pas immédiatement détectables.

À partir du douzième mois du bébé, les parents remarquent l’absence de babillage ainsi que le pointage du doigt. Au dix-huitième mois, ils se rendent compte que le bébé ne prononce toujours pas un mot. Au vingt-quatrième mois, c’est l’absence de phrases.

C’est à partir de 3 ans que ces premiers symptômes s’accentuent, sont plus visibles, et cela va toucher la communication, les relations sociales ainsi que les comportements et les intérêts.

L’enfant diagnostiqué·e d’un TSA va avoir besoin d’un accompagnement adapté ainsi que d’interventions spécialisées afin de pouvoir se développer convenablement, aide au développement nécessaire tout au long de la vie dudit ou de ladite enfant.

LA COMMUNICATION

Que ce soit dans la communication verbale ou non verbale, la compréhension ou l’expression, l’enfant peut faire preuve d’écholalie (répétition d’un mot ou d’une phrase sans en comprendre le sens et/ou sans que cela rentre dans le contexte). Le site Autisme Info Service pointera les symptômes suivants : « La communication non verbale subit également des altérations : pas de pointage avec le doigt, incompréhension de l’utilisation de l’intonation ou de l’expression faciale, non-reconnaissance des émotions, peu de mimiques, etc. »

LES RELATIONS SOCIALES

Contrairement aux idées reçues, toustes les enfants ayant un TSA ne sont pas forcément dans  « leur bulle ». Certain·es d’entre elleux veulent interagir avec autrui, mais ne savent pas comment s’y prendre à cause de leur incompréhension face aux règles sociales implicites. Leurs interactions partiront d’un bon fond, mais seront maladroites et inappropriées. D’autres enfants, quant à elleux, préféreront rester de leur côté avec leurs propres activités.

Dans tous les cas, iels auront de la difficulté à comprendre les pensées ainsi que les émotions d’autrui, ne participeront que très peu aux jeux collectifs et ne sauront pas faire semblant. Iels auront aussi quelques difficultés à comprendre les différents types de relations sociales ainsi qu’à les maintenir.

LES COMPORTEMENTS ET LES INTÉRÊTS

Outre les comportements répétitifs, iels se concentrent sur des activités et des intérêts restreints. Le comportement peut être caractérisé par des balancements, le battement des mains, l’utilisation répétée d’un objet. Leur mode de vie se veut routinier et le moindre changement peut provoquer en elleux un sentiment de détresse ou des réactions émotionnelles disproportionnées.

On peut aussi noter les symptômes d’atypies sensorielles fréquents dans l’autisme. Cela peut être une hyperréactivité à divers sons, textures, odeurs, stimulis visuels (bruit de téléphone, cris, une couleur précise, la texture d’un habit…). On peut aussi trouver l’inverse, l’hyporéactivité, concernant la douleur, une température ou encore un bruit fort.

Il y a aussi ce qu’on appelle les meltdown et les shutdown. Ce sont des « effondrements autistiques ». D’autres diront plus simplement « crises » qui sont extériorisées (les meltdown) ou intériorisées (les shutdown). Cela indique que la personne a atteint, voire dépasse, les limites chargées de protéger son esprit et déclenche des réflexes de défense visant à se sortir de situations très négatives. Ainsi, la personne va chercher à fuir, ne va pas supporter les gens et leurs questions,va  réagir de façon violente, crier… C’est un impact mental très épuisant pour elleux (Edda : l’article de Neiiko l’explique beaucoup mieux aussi, je vous invite à le lire).

LE FONCTIONNMENT COGNITIF

Les personnes ayant un TSA développent parfois des habiletés exceptionnelles dans certains domaines particuliers liés à la mémoire et au dessin ou encore aux sciences et aux constructions en trois dimensions. À l’inverse, elles éprouvent des difficultés dans d’autres domaines.

D’ailleurs, il y a un conflit entre les chercheur·euse·s pour estimer l’intelligence des personnes avec le TSA. Une partie arguera que 75 % présente une déficience intellectuelle et, vous l’aurez compris, l’autre partie rétorque le contraire (Edda : nous vous laissons choisir votre camp).

LES CAUSES ET LES TRAITEMENTS DU TSA

Tout d’abord, de très nombreuses études démontrent que tout lien entre différents vaccins et le TSA est inexistant.

Il est probable qu’un·e enfant naisse avec un TSA à cause de facteurs environnementaux et/ou génétiques.

On ne connaît pas véritablement les causes du TSA et on ignore un quelconque moyen de le guérir. Pour autant, certaines personnes arguent que le TSA n’est pas une maladie, mais une autre façon de percevoir et d’interagir avec le monde, c’est-à-dire une neuroatypie. Toujours selon elles, il ne faut pas chercher à guérir les personnes avec TSA, mais plutôt à les comprendre et à s’adapter à elles.

Pour ce qui est de la prise en charge, il existe quatre possibilités :

• l’analyse comportementale appliquée : c’est une pratique thérapeuthique qui consiste à apprendre progressivement aux enfants des compétences cognitives, sociales ou comportementales spécifiques ;
• les programmes éducatifs : ils sont là pour aider l’enfant scolarisé·e au niveau du retard du langage, de la scolarité en elle-même puis avec le monde de l’emploi et du travail ;
• l’orthophonie ;
• les traitements médicamenteux (parfois) : il est important de savoir que ces traitements n’ont aucun effet sur le trouble en lui-même. Ces traitements sont uniquement utilisés quand on souhaite réduire un comportement ritualiste de la personne. D’autres servent à limiter un comportement masochiste. D’autres encore s’avèrent « utiles pour les individus qui sont inattentifs ou impulsifs ou qui souffrent d’hyperactivité », selon l’article de Le Manuel MSD.

Les comorbidités sont aussi très fréquentes chez l’enfant ayant un TSA et, selon certaines études, varient entre 46.1 % et 72 % ; 78.7 % lorsque le TSA est associé à une déficience intellectuelle. Les comorbidités sont majoritairement la dépression et l’anxiété.

Selon « Les pathologies souvent associées à l’autisme (comorbidités) » de Linnea Hjalmarsson, une personne avec un TSA a une prévalence de surdité dix fois plus élevée que dans la population générale ; si entre 9 % à 50 % des enfants peuvent avoir des problèmes de sommeil d’intensité variable, cela augmente entre 50 % et 80 % pour les enfants ayant un TSA ; le TSA est souvent accompagné d’un autre trouble (ou plusieurs) de l’apprentissage ; la personne peut avoir l’un des trouble dys. Du côté des adultes, le syndrome dépressif, les troubles anxieux, les troubles obsessionnels compulsifs (TOCs), la prise d’alcool, les troubles de la personnalité voire schizophrénique sont plus marqués;

À l’heure actuelle, cela fait près de 60 ans que chercheur·euse·s et professionnel·le·s neuropsychologues essaient de mieux comprendre le TSA.

LE TROUBLE DU SPECTRE AUTISTIQUE ET LA LITTÉRATURE

Avant de parler de la littérature, on va vous parler du film Rain Man qui raconte  l’histoire de Charlie Babbitt. Il présente un personnage, Raymond Babbitt, décrit comme une personne ayant le syndrome d’Asperger. Malheureusement, ce portrait est erroné. En effet, Raymond ne serait pas Asperger, mais aurait le syndrome du savant (ou savantisme), un trouble non reconnu encore à ce jour.

Pour ce qui est des livres, on trouve ceux adaptés aux étudiant·e·s qui travaillent sur ce sujet, tout comme il existe des livres adaptés aux personnes concernées que ce soit pour stimuler l’attention, répondre à des questions liées au sexe, au sport, etc. Pour ma part, mon regard s’est arrêté sur Dis-moi Thomas – Journal de bord d’un enfant autiste de Magali Marionneau, qui raconte l’histoire d’un enfant parlant à son héros préféré, Thomas Pesquet, et qui en profite pour interpeller læ lecteurice et lui parler de sa vie en tant que personne ayant le TSA.

On se doute bien que dépeindre un personnage ayant le TSA quand nous ne sommes pas concerné·e·s et/ou  très peu informé·e·s est très difficile et peut inciter les auteurices à ne pas tenter le coup. C’est complexe, ce sont des heures de doutes, et la peur de mal faire, de mal décrire, de blesser peut être bien trop présente. C’est pourquoi on ne peut compter que sur des communautés bienveillantes pour expliquer la difficulté à sociabiliser, à comprendre certaines logiques, certains comportements, aider à dépeindre une vision du monde très différente de la nôtre, que ce soit dans un univers fantasy, futuriste ou même à notre époque. Pour cela, nous vous conseillons de lire les deux posts Instagram de @Sashalaguillon_auteurice qui fournit de très bons conseils pour créer un personnage neuro-atypique (Edda : les deux liens sont disponibles dans les sources).

LES SOURCES

✺ « Trouble du Spectre Autistique », 30 mars 2022 [En ligne] Principaux repères sur l’autisme (who.int) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ « L’autisme, c’est quoi ? » [En ligne] L’autisme, c’est quoi ? (autismeinfoservice.fr) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Karine Morasse, « Trouble du Spectre Autistique » [En ligne] Trouble du spectre autistique – Association québécoise des neuropsychologues | Association québécoise des neuropsychologues (aqnp.ca) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Stephen Brian Sulkes, « Troubles du Spectre Autistique », février 2022 [En ligne] Troubles du spectre autistique – Problèmes de santé infantiles – Manuels MSD pour le grand public (msdmanuals.com) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Stéphanie Deslauriers, « Le Trouble du Spectre Autistique », juin 2020 [En ligne] Le trouble du spectre de l’autisme (naitreetgrandir.com) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Stéphanie Aube Labbé, « Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme ? (TSA) », le 02 août 2022 [En ligne] Qu’est-ce que le trouble du spectre de l’autisme (TSA) ? – Trouble du spectre de l’autisme (TSA) (spectredelautisme.com) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ « Meltdown et shutdown autistiques – n°1 voir ce qui les déclenchent » [En ligne] Meltdown et shutdown autistiques- n°1 – voir ce qui les déclenchent – Neiiko [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ « Comorbidités » [En ligne] Comorbidités – Le Trouble du Spectre de l’Autisme (123dok.net) [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Alistair – HParadoxæ, « C’est quoi l’autisme ? », le 02 avril 2020 [En ligne] (584) C’est quoi l’autisme ? – YouTube [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Linnea Hjalmarsson, « Les pathologies souvent associées à l’autisme (comorbidités) », 2014, pages 100 à 112 [En ligne] Les pathologies souvent associées à l’autisme (comorbidités) | Cairn.info [Consulté le 20 janvier 2023]
✺ Sasha Laguillon Auteurice « Conseils pour écrire un personnage neuroatypique », septembre 2022 [En ligne] (Partie1) Sasha | auteurice LGBT sur Instagram : Post préparé avec l’aide de @loki_parchment pour vérifier que je ne disais pas de bêtises ^^ Si vous voulez un exemple de ce que je raconte… – (Partie 2) Sasha | auteurice LGBT (@sashalaguillon_auteurice) • Photos et vidéos Instagram [Consulté le 20 janvier 2023]