D'Encre et de Couleurs

Article rédigé par Dawn

Comme tout le reste de notre corps, notre peau aussi possède ses propres maladies, plus ou moins graves et plus ou moins fréquentes : urticaire, acné, ou encore eczéma pour ne citer que les plus connues. Mais parfois, ces pathologies sont plus rares, et certaines peuvent être difficiles à vivre. C’est le cas du vitiligo, qui touche 1% de la population mondiale.

LE VITILIGO, MALADIE AUTO-IMMUNE

Le vitiligo est une maladie qui consiste en une dépigmentation progressive de la peau, c’est-à-dire en l’apparition de taches blanches (ou du moins plus claires que la couleur de peau initiale) sur le corps, à mesure que la personne vieillit. Le plus fréquemment, l’apparition de la maladie se fait à l’âge adulte, même si elle peut se déclarer dès l’enfance. Il n’y a pas de population majoritairement concernée par le vitiligo : cela touche tous les genres et toutes les ethnies. Cependant, si une personne possède un parent atteint de cette condition, elle a 5 à 8% de risque de la développer à son tour.

Cette dépigmentation se présente sous deux formes : la forme segmentaire, qui ne concerne qu’un seul côté du corps, et la forme non segmentaire qui, à l’inverse, touche tout le corps sans distinction de zone. Le plus souvent, ce sont le visage, les mains et les pieds qui sont touchés en premier. Les taches se développent ensuite sur le reste du corps à une fréquence variable, mais souvent de manière bilatérale et symétrique. On peut également observer une dépigmentation des cheveux si le vitiligo s’étend au crâne, par exemple, de même pour les poils.

Elle est liée à la dégradation des mélanocytes, les cellules responsables de la pigmentation de notre peau grâce à la production de mélanine : plus notre corps produit de la mélanine, plus notre peau sera foncée (Dawn : C’est également cette molécule qui joue un rôle dans le bronzage : elle nous protège des rayons UV, et est donc produite en plus grande quantité lorsque l’on s’expose au soleil, pour mieux nous protéger). Or, chez les personnes atteintes de vitiligo, ces mélanocytes sont absents, ce qui explique l’absence de pigmentation de la peau. Lorsque la maladie évolue, le système immunitaire détruit petit à petit les mélanocytes, considérant ces derniers comme des pathogènes qu’il faut éliminer. C’est cette destruction des cellules pigmentaires qui provoque la dépigmentation progressive de la peau.

La cause du vitiligo est en premier lieu génétique : cela concerne les gènes responsables de la pigmentation de la peau, mais également des gènes impliqués directement dans le système immunitaire. De ce fait, d’autres maladies auto-immunes peuvent se déclarer chez un.e patient.e ayant un vitiligo. Ainsi, 15 à 20% des personnes atteintes de cette pathologie souffrent aussi d’une affection de la thyroïde (hypo ou hyperthyroïdie auto-immune), et dans des cas plus rares d’autres maladies auto-immunes comme le diabète de type 1 ou encore la maladie de Crohn. Cependant, les gènes ne sont pas le seul facteur responsable de la pathologie. En effet, les recherches n’ont pas encore pu mener à une explication détaillée des mécanismes impliqués dans l’évolution de l’affection et ses causes exactes, mais des études ont montré que le stress était un élément favorisant l’apparition du vitiligo. 

Bien qu’il soit facile de diagnostiquer un vitiligo, son évolution est difficile à évaluer : son caractère imprévisible ne permet pas de déterminer avec exactitude la manière dont la dépigmentation va évoluer, autrement dit on ne peut pas prédire l’étendue qu’aura la maladie à long terme, ni les zones qui seront le plus touchées. Cependant, il semblerait que les zones lésées, les cicatrices ainsi que les zones soumises à des frottements réguliers soient privilégiées dans le développement de la maladie. Pour confirmer le diagnostic, les praticien⋅ne⋅s ont parfois recours à une lampe de Wood, une lampe UV qui permet de s’assurer de l’absence totale de pigmentation des zones décolorées de la peau (certaines autres pathologies dermatologiques peuvent entraîner un éclaircissement localisé de la peau).

UNE MALADIE DIFFICILE PSYCHOLOGIQUEMENT

D’un point de vue physique, le vitiligo n’entraîne aucun danger pour læ patient⋅e : contrairement à ce que l’on pourrait croire, la dépigmentation n’augmente pas le risque de développer un cancer de la peau ou des mélanomes. Des études ont d’ailleurs démontré qu’une personne ayant un vitiligo présentait trois fois moins de risques de développer un mélanome qu’une personne sans problème dermatologique. 
En revanche, d’un point de vue psychologique, c’est une autre histoire… Cette dermopathie a pendant très longtemps été source de stigmatisation (et l’est encore aujourd’hui), et l’absence de traitement a favorisé les difficultés à vivre avec le vitiligo. Winnie Harlow, mannequin canadienne atteinte de cette condition, raconte que durant l’enfance, ses camarades la surnommaient “la vache” ou “le zèbre” à cause des taches blanches qui couvraient son corps initialement de couleur noire. En devenant top model, la jeune femme a fait du vitiligo une force, et elle n’hésite pas à prendre ouvertement la parole au sujet de sa maladie pour sensibiliser (ce qu’elle a notamment fait en 2014 au cours d’une conférence TEDx), utilisant sa notoriété pour véhiculer un message d’acceptation de soi et des autres.

Ainsi, le vitiligo peut entraîner de l’isolement voire une dépression : la maladie étant bénigne, l’entourage et le corps médical ne comprennent pas toujours que la personne puisse se sentir incomprise. Et pourtant, les personnes ayant un vitiligo se sentent souvent mal à l’aise avec leur corps, ayant jusqu’à l’impression d’être défigurées par la dépigmentation. La peur du regard des autres est également un facteur qui peut accentuer ce sentiment de malaise. L’incertitude quant à l’évolution de la pathologie est aussi à prendre en compte, d’autant plus si elle se déclare subitement à l’âge adulte, et les alternatives thérapeutiques qui ne sont pas encore optimales (comme on le verra juste après) ne jouent pas en faveur d’une meilleure acceptation de la maladie.

PEUT-ON EN GUÉRIR ?

Aujourd’hui, des méthodes thérapeutiques se développent pour “traiter” le vitiligo. En effet, même s’il n’est pas possible de stopper complètement l’évolution de la maladie ni de l’empêcher de se déclarer, il est tout à fait possible de repigmenter la peau : les zones dépigmentées ne présentent plus de mélanocytes, mais elles possèdent toujours ses précurseurs, les mélanoblastes. Ces cellules sont présentes dans des couches plus profondes de la peau, et deviennent des mélanocytes lorsque leur différenciation est stimulée, par exemple grâce à l’exposition aux UV.

La repigmentation peut alors se faire selon deux méthodes : 

• des crèmes locales, qui sont recommandées pour les zones hors visage. Elles sont souvent prescrites en première intention, mais ne doivent pas être utilisées pendant plus de quelques mois du fait des possibles effets secondaires. Ces crèmes contiennent des corticoïdes puissants, des molécules pouvant freiner l’activité du système immunitaire (ce qui permet ainsi de réduire leur effet sur les mélanocytes et favorise la repigmentation lente des zones blanches).
• la photothérapie, qui consiste à exposer le corps à des rayons UV en cabine ou par lampe/laser à raison de trois fois par semaine. Cette méthode est prescrite dès lors que l’utilisation des crèmes se montre insuffisante.

Dans la majorité des cas, les thérapeutes utilisent une combinaison de ces deux méthodes. La repigmentation est un processus long, qui peut demander de 6 mois à 2 ans de traitement, et les risques de récidive sont toujours présents (40 à 50% dans la première année post-repigmentation).

Une autre méthode peut se présenter, dans le cas où les zones dépigmentées sont trop étendues et couvrent pratiquement le corps : la dépigmentation. Dans ce cas, on utilise un laser pour dépigmenter les zones de peau “normales”.

Enfin, une dernière alternative existe : la greffe mélanocytaire. Ici, on prélève des mélanocytes à la personne au niveau d’une zone pigmentée pour réaliser une greffe dans les zones dépigmentées. Cette dernière méthode se fait uniquement sous certaines conditions, la première étant que le vitiligo n’ait pas évolué depuis plus d’un an. 

Dans l’attente d’une repigmentation complète, les personnes ont souvent recours à un maquillage médical (utilisation de crèmes et de cosmétiques pour foncer la peau au niveau des zones blanches), ce qui permet d’améliorer la qualité de vie de certain⋅e⋅s.

LE VITILIGO DANS LA LITTÉRATURE

Les œuvres mettant en scène un personnage concerné par le vitiligo sont rares, pour ne pas dire inexistantes. Après de nombreuses recherches, nous avons tout de même réussi à trouver le livre Strawberry Moon : La fille de la lune de Laia López, un roman jeunesse mettant en scène des sirènes dont l’une d’elle, Edlyn, est atteinte d’un vitiligo. Le film issu du Bollywood Kuch Bheege Alfaaz est, quant à lui, un film romantique dont l’un des deux protagonistes a un vitiligo (Dawn : sans pour autant que l’actrice ne soit elle-même concernée par cette pathologie, soit dit en passant). 

Si vous souhaitez intégrer un personnage concerné par le vitiligo dans votre histoire, il serait très intéressant de mettre en avant l’aspect psychologique de la maladie : comment se voit-il ? Accepte-t-il facilement sa pathologie, ou bien se sent-il mal dans son corps à cause de sa différence ? Essaie-t-il de le cacher avec du maquillage, ou l’assume-t-il totalement ? Est-ce que son entourage l’aide ? Comment le voient-ils ? 

Vous pouvez faire tout un cheminement psychologique chez votre personnage, tel qu’une acceptation progressive de sa pathologie, ou au contraire une véritable descente aux enfers parce qu’il se trouve dans un milieu intolérant à la différence. Evitez cependant les histoires un peu “success stories” où le personnage est moqué par tout le monde à cause de sa dépigmentation, avant de devenir célèbre et admiré. Cela risque de faire très cliché à mon sens, et pour citer la mannequin Winnie Harlow à ce sujet : « Ce qui m’agace, c’est la fascination pour l’histoire du vilain petit canard qui se transforme en cygne majestueux. Ce n’est pas ça l’histoire. Quand vous êtes différent, vous êtes toujours un cygne majestueux. »

LES SOURCES

✺ Thierry Passeron, « Vitiligo, une dermatose bénigne dont l’impact psychologique est parfois considérable », le 14 août 2017 [En ligne] Vitiligo, une dermatose bénigne dont l’impact psychologique est parfois considérable (inserme.fr) [Consulté le 05 mai 2023]
✺ « La belle leçon de vie de Winnie Harlow, mannequin atteint de vitiligo », le 03 juin 2019 [En ligne] La belle leçon de vie de Winnie Harlow, mannequin atteinte de vitiligo (ouest-france.fr) [Consulté le 05 mai 2023]
✺ « De nouvelles avancées dans le traitement du vitiligo », 2016 [En ligne] De nouvelles avancées dans le traitement du vitiligp (chu-bordeaux.fr) [Consulté le 05 mai 2023]
✺ Shinjita Das, « Vitiligo – Troubles dermatologiques », novembre 2022 [En ligne] Vitiligo – Troubles dermatologiques (msdmanuals.com) [Consulté le 05 mai 2023]
✺ « Association Française du Vitiligo » [En ligne] Association Française du Vitiligo (afvitiligo.com) [Consulté le 05 mai 2023]
✺ Meenu Katariya, « Bollywood Wants To Show A Character With Vitiligo But Won’t Cast An Actor With The Condition », le 24 janvier 2018 [En ligne] Bollywand wants to show a character with vitiligo but won’t cast an actor with the condition (scoopwhoop.com) [Consulté le 05 mai 2023]

LES TÉMOIGNAGES

✺ Clara Ousset-Masquelier, « Vitiligo : le témoignage de Justine en vidéo », le 25 juin 2021 [En ligne] Vitiligo : le témoignage de Justine en vidéo (santemagazine.fr) [Consulté le 05 mai 2023]